男主腦癱或自閉的小說(shuō)[小說(shuō)下載txt電子書(shū)免費(fèi)下載網(wǎng)站]

意識(shí)到17歲腦癱少年鄢成被獨(dú)自留在家中的時(shí)分，許多人企圖搶救這條生命，但這些協(xié)助終究沒(méi)有抵達(dá)最終一公里。這個(gè)由腦癱、自閉癥和單親父親組成的特別家庭的日常窘境，在遇到突發(fā)疫情的村莊被擴(kuò)大了。

記者 | 董冀寧 陳璐

“孩子走了。”

1月29日下午兩點(diǎn)半，朱文沁收到鄢小文發(fā)來(lái)的這條微信時(shí)有些驚訝，起先并沒(méi)細(xì)想其間的意義。她以為，鄢小文說(shuō)的仍是兩個(gè)小時(shí)從前，鄢成被120從家里接到了鎮(zhèn)上的阻隔酒店。其時(shí)鄢小文給她打了電話(huà)，她形象很深，電話(huà)那頭的鄢小文邊咳嗽邊說(shuō)自己“特別快樂(lè)”。

朱文沁是武漢市一家特別集體家長(zhǎng)合作安排“蝸牛家鄉(xiāng)”的負(fù)責(zé)人，一同也是一位心智妨礙孩子的母親。自從1月23日傳聞鄢小文由于疑似新冠肺炎被帶到鄉(xiāng)衛(wèi)生院獨(dú)自阻隔，一同帶走了小兒子，患有重度腦癱的鄢家大兒子鄢成獨(dú)自在家，她就一向憂(yōu)慮，只能經(jīng)過(guò)電話(huà)對(duì)村里安排照顧鄢成的人提出許多詳細(xì)的要求。

比方她總是期望村醫(yī)把鄢成的正臉拍給她，好承認(rèn)孩子的精力狀況怎么樣，她還一向期望照顧鄢成的鄉(xiāng)民能繼續(xù)記載鄢成的體溫以及吃飯和排便的次數(shù)，雖然有一些鄉(xiāng)民連微信都不會(huì)用。

鄢小文本年49歲，之前在武漢市一所校園的廚房打工，他帶著兩個(gè)兒子，大兒子鄢成17歲，患有重度腦癱，日子不能自理，小兒子鄢小偉11歲，患有自閉癥。鄢家一位親屬告知本刊，兩個(gè)孩子的母親由于受不了小兒子再次被查出“不正常”，在小兒子1歲多時(shí)自殺了，平常一向是鄢小文一個(gè)人把兩個(gè)孩子拉扯大。

鄢成（輪椅內(nèi)）與弟弟小偉

朱文沁告知本刊，她是在一次自閉癥恢復(fù)活動(dòng)上知道了鄢小文，之后在2016年，朱文沁創(chuàng)辦了“蝸牛家鄉(xiāng)”，鄢小文帶著孩子參加進(jìn)來(lái)，兩家的人越發(fā)熟識(shí)了起來(lái)。1月17日，朱文沁最終一次見(jiàn)到鄢成，其時(shí)鄢小文帶著兩個(gè)兒子從武漢漢口乘坐客車(chē)，預(yù)備回老家黃岡市紅安縣鄢家村春節(jié)。她記住，鄢成走時(shí)還笑得很高興，鄢小文告知她“兩個(gè)孩子最近都很健康?！?/p>

但1月20日，回到老家的鄢小文忽然發(fā)起了低燒，那時(shí)，武漢的疫情沒(méi)有迸發(fā)，他以為是傷風(fēng)，自己到村衛(wèi)生室輸液。又過(guò)了三天，武漢新式冠狀病毒肺炎疫情全面迸發(fā)，武漢發(fā)布“封城令”，湖北各地政府對(duì)轄區(qū)內(nèi)的排查作業(yè)也相繼打開(kāi)。

朱文沁在23日11點(diǎn)接到了鄢小文的電話(huà)，“他告知我，自己被鎮(zhèn)衛(wèi)生院確診為疑似病例，并被衛(wèi)生院阻隔，第二天還要轉(zhuǎn)往杏花鄉(xiāng)衛(wèi)生院，那里是紅安縣設(shè)置的會(huì)集收治點(diǎn)?！?/p>

朱文沁說(shuō)，由于不知道疫情的嚴(yán)峻程度，鄢小文那時(shí)分心情也很失落，既憂(yōu)慮自己，“假如我人不在了，兩個(gè)孩子怎么辦？”除了這種關(guān)于不知道病毒的驚懼，還有一種驚懼更為詳細(xì)——疾控人員一同帶走了他患自閉癥的小兒子，將患腦癱的大兒子鄢成獨(dú)自留在了家中。朱文沁嚇了一跳，鄢成也在她家住過(guò)，她知道鄢成吃喝拉撒都離不開(kāi)人。

鄢小文稱(chēng)，“村主任陳敬友告知我，由于他（鄢成）有觸摸危險(xiǎn)，有必要在家就地阻隔?！笔聦?shí)上，衛(wèi)生院的條件的確也欠好，鄢小文與另一名疑似新冠肺炎患者住在同一間病房，其時(shí)還沒(méi)有呈現(xiàn)感染癥狀的小兒子也和他們睡在一個(gè)屋。

被阻隔的鄢小文與小兒子

此刻，伴隨著武漢周邊乃至整個(gè)湖北省范圍內(nèi)連續(xù)封路、封村，朱文沁等幾位家長(zhǎng)即便想把鄢成接出來(lái)也不行能。

1月28日，鄢小文在經(jīng)過(guò)微博宣布的一封求助信中寫(xiě)道：“由于村里人憂(yōu)慮鄢成有被感染的或許性，從23日到27日，村里領(lǐng)導(dǎo)屢次和諧，仍無(wú)法找到能為鄢成處理?yè)Q洗護(hù)理和一日三餐問(wèn)題的照顧人員?！?/p>

鄢小文和志愿者媽媽們能做的，只能是每天多打幾個(gè)電話(huà)。在宣布公開(kāi)信之后的1月28日，從上午10點(diǎn)到下午5點(diǎn)，鄢小文給村支書(shū)打了8個(gè)電話(huà)，最短的通話(huà)31秒，最長(zhǎng)的交流7分23秒。但他們并不知道終究有哪些人實(shí)在會(huì)去照顧鄢成，而每個(gè)人碎片化的反應(yīng)則讓他們誰(shuí)都搞不清鄢成的狀況究竟怎樣了。

所以當(dāng)29號(hào)正午朱文沁傳聞鄢成被轉(zhuǎn)移到會(huì)集安排點(diǎn)的時(shí)分，朱文沁感覺(jué)自己心里也像一塊大石頭落了地——憂(yōu)慮了6天的鄢成獨(dú)自在家沒(méi)人照顧的問(wèn)題看起來(lái)現(xiàn)已處理了。相關(guān)圖片經(jīng)當(dāng)?shù)貧埪?lián)匯總到我國(guó)精力殘疾人及親朋協(xié)會(huì)（下文簡(jiǎn)稱(chēng)中精協(xié)）一位負(fù)責(zé)人那里，再發(fā)到了救助鄢成微信群里的時(shí)分，她看到現(xiàn)場(chǎng)是正規(guī)的120救護(hù)車(chē)，抬擔(dān)架的作業(yè)人員穿戴白大褂、帶著淡藍(lán)色的防護(hù)口罩，把舉動(dòng)不能自理的鄢成抬到車(chē)上。

11時(shí)30分許，華河衛(wèi)生院派車(chē)將鄢成接往會(huì)集監(jiān)測(cè)點(diǎn)，12時(shí)30分許，醫(yī)護(hù)人員發(fā)現(xiàn)鄢成呼吸中止、瞳孔擴(kuò)大、無(wú)脈息和心跳，現(xiàn)場(chǎng)斷定鄢成逝世。

救助群里有全國(guó)各地200多位家長(zhǎng)，咱們都很振奮，直到朱文沁收到鄢小文那條微信“孩子走了”。她用了一分鐘去考慮這句話(huà)究竟是什么意思，撥通了鄢小文的電話(huà)，對(duì)面是哭腔，“孩子上天堂了?！?/p>遠(yuǎn)方的救援與最終一公里

“你知道那種感覺(jué)嗎，就像是咱們?cè)诰纫粋€(gè)人，咱們眼睜睜看著就要救活了，期望越來(lái)越大，成果忽然被宣告逝世?！眳⒓雍椭C了這次全國(guó)對(duì)鄢成救援舉動(dòng)的廣州揚(yáng)愛(ài)特別家長(zhǎng)沙龍理事長(zhǎng)戴榕告知本刊，意識(shí)到腦癱少年鄢成被獨(dú)自留在家中的時(shí)分，其實(shí)有許多人曾企圖搶救這條生命。

“咱們真的想了許多方法?！贝鏖耪f(shuō)，由于考慮到當(dāng)?shù)貧w于鄉(xiāng)村，沒(méi)有NGO安排掩蓋，在她23號(hào)傳聞這件作業(yè)的時(shí)分，就現(xiàn)已同中精協(xié)取得了聯(lián)絡(luò)，期望能夠經(jīng)過(guò)殘聯(lián)的體系對(duì)進(jìn)行專(zhuān)案照顧，而中精協(xié)主席溫洪也親身聯(lián)絡(luò)了當(dāng)?shù)貧埪?lián)介入此事。

1月23日晚12點(diǎn)左右，朱文沁聯(lián)絡(luò)上中精協(xié)湖北站站長(zhǎng)，對(duì)方稱(chēng)省殘聯(lián)已連夜給紅安縣殘聯(lián)打電話(huà)，縣殘聯(lián)給村里打電話(huà)，懇求村里每天給鄢成送一頓飯，而村支書(shū)其時(shí)也稱(chēng)已接到縣殘聯(lián)電話(huà)。

1月24日上午，村委會(huì)與村醫(yī)到家喂養(yǎng)、測(cè)體溫。

考慮到鄢小文被阻隔的特別狀況，上海一家公益安排乃至提出，是否能夠供給法律援助，使用新修訂的《民法通則》，為鄢成指定一位暫時(shí)的“議定監(jiān)護(hù)人”或“社會(huì)監(jiān)護(hù)人”，“能夠是他的某位親屬，也能夠是村支書(shū)等村上的領(lǐng)導(dǎo)，代為行使監(jiān)護(hù)人的責(zé)權(quán)?！笨墒?，鄢成并沒(méi)能等來(lái)這些方法發(fā)揮效果的那一刻。

鄢成逝世后，朱文沁和其它志愿者媽媽按日期整理了一切與鄢小文和村里的通話(huà)及聊天記載。

1月23號(hào)白日，鄢小文的二姐接到弟弟電話(huà)去幫鄢成喂了一次飯，由于鄢小文的手機(jī)沒(méi)電了，當(dāng)晚，朱文沁聯(lián)絡(luò)上鄢成的大姑，又聯(lián)絡(luò)了大姑家的大表哥，期望能再去看一看鄢成。但大表哥說(shuō)，現(xiàn)已是晚上8點(diǎn)半，太晚了，等明日再想方法去看。

24日上午，二姐再次去看望鄢成，喂了點(diǎn)食物，稱(chēng)鄢成“狀況還能夠”。村主任陳敬友也稱(chēng)自己“去喂過(guò)一次飯”；

25日，村醫(yī)至家門(mén)口“看了一下沒(méi)有進(jìn)家”。另一位志愿者暖暖媽發(fā)微信懇求村主任和鎮(zhèn)衛(wèi)生院去給孩子護(hù)理、喂飯，村主任沒(méi)有回復(fù)；

26日晚，村委會(huì)、鎮(zhèn)衛(wèi)生院院長(zhǎng)和縣民政局作業(yè)人員等前去看望，給鄢成喂了蛋黃派。

鄢小文的二姐在24號(hào)之后病了，據(jù)鄢小文稱(chēng)，二姐24到26號(hào)都在鎮(zhèn)衛(wèi)生院輸液，27日早上，二姐本來(lái)計(jì)劃出門(mén)預(yù)備去看鄢成，卻被二姐夫攔住。直到28日上午二姑、村主任陳敬友和村醫(yī)去看鄢成，朱文沁收到反應(yīng)，鄢成“全身都是濕的” 。

二姑往后對(duì)其它媒體描繪了鄢成其時(shí)的狀況，“他躺在躺椅上，頭懸空著，嘴巴和臉上都是臟東西，被子里邊也是。我?guī)в虚_(kāi)水，把他嘴上臉上擦潔凈，換了尿不濕，喂了半杯開(kāi)水，他吃了小半杯米飯，就不再吃了?！?/p>

“從1月28日開(kāi)端，鄢成無(wú)法進(jìn)食了，1月28日黃昏，陳敬友帶村醫(yī)給鄢成喂了兩杯氨基酸；1月29日上午，新請(qǐng)到的關(guān)照人員給鄢成喂了兩杯氨基酸……”

1月28日晚上村主任帶村醫(yī)測(cè)體溫

朱文沁告知本刊，26號(hào)，鄢成本來(lái)有機(jī)會(huì)被收治，當(dāng)天晚上9點(diǎn)，鄢成曾被民政部門(mén)安排到鎮(zhèn)衛(wèi)生院體檢，朱文沁其時(shí)打電話(huà)給村支書(shū)，問(wèn)能否把孩子留在鎮(zhèn)衛(wèi)生院，但對(duì)方回應(yīng)，“這樣一個(gè)日子不能自理的孩子，父親是疑似新式冠狀病毒患者，他是傳染性的高危人群，鎮(zhèn)衛(wèi)生院并非阻隔點(diǎn)，也沒(méi)有相應(yīng)防護(hù)方法，他大小便失禁，給他處理都會(huì)污染整個(gè)房間。”成果當(dāng)天零點(diǎn)往后，鄢成再次被抬回了家中。

鄢小文的求助信中曾說(shuō)到，村里沒(méi)有人樂(lè)意照顧鄢成的原因是短少必要的防護(hù)東西，“由于孩子和我密切觸摸，且呈現(xiàn)過(guò)1次低燒，也進(jìn)入疑似人群在家獨(dú)自阻隔，由于沒(méi)有防護(hù)設(shè)備，所以無(wú)法安排相關(guān)人員久留照顧吃喝、處理大小便及換洗照顧。期望咱們能捐助必要的防護(hù)物資。”在朱文沁拿到的一些救助圖片中，能看到鄉(xiāng)民所能用到的防護(hù)東西只需口罩、雨衣、塑料布。鄢小文在求助信中留下了華河鎮(zhèn)衛(wèi)生院劉正磊醫(yī)師的電話(huà)。但此前他在承受媒體采訪(fǎng)時(shí)曾稱(chēng)，“并沒(méi)有物資捐贈(zèng)過(guò)來(lái)”。

鄢家村坐落黃岡市的西北150余公里，間隔武漢120公里。一年多前，朱文沁從前跟著鄢小文父子去過(guò)那里，對(duì)這個(gè)村子她沒(méi)有過(guò)多的形象，可是明顯鄢小文一家在村里的經(jīng)濟(jì)狀況并欠好，他們住在精準(zhǔn)扶貧蓋的三間平房里，沒(méi)有裝飾，屋子里也沒(méi)有取暖器。鄢成生命的最終六天，在這里度過(guò)。

紅安縣殘聯(lián)一位李姓負(fù)責(zé)人告知本刊，縣殘聯(lián)的確接到了上級(jí)要求，可是在詳細(xì)救助過(guò)程中，殘聯(lián)只能起到輔佐效果，他表明“由于作業(yè)尚在查詢(xún)中，現(xiàn)在不便利泄漏詳細(xì)做了什么”。鄢家村一位鄉(xiāng)民組長(zhǎng)則以為，“鄢家村平常只需三位村干部，卻有幾十個(gè)從外面打工回來(lái)的家庭，每天光計(jì)算阻隔狀況和體溫就要耗費(fèi)巨大的精力，上面每天要查兩次數(shù)據(jù)，開(kāi)會(huì)時(shí)不斷著重漏報(bào)瞞報(bào)的職責(zé)。一同村干部還要安排鄉(xiāng)民切斷路途、設(shè)卡，這么大的疫情面前，不行能把精力全撲在他們一家身上?！?/p>特別家庭的悲慘劇

比較于外界聽(tīng)到鄢成逝世時(shí)的憤恨，在主要由自閉癥患兒家長(zhǎng)組成的救援群里，彌漫著更多消沉和哀痛的心情。他們?cè)S多人第一次閱歷這樣的救助，以往大都是哪個(gè)家庭破裂了，或者是經(jīng)濟(jì)上支撐不下去了。戴榕說(shuō)，“這些媽媽們這些天說(shuō)得最多的話(huà)是，假如這是我的孩子怎么辦？”

在鄢成逝世后，還在杏花鄉(xiāng)衛(wèi)生院阻隔病房的鄢小文被要求簽署面臨“授權(quán)托付書(shū)”，“遺體24小時(shí)內(nèi)有必要火化。”鄢小文稱(chēng)，對(duì)方這樣告知他，“這是依照國(guó)家對(duì)疫情防控的指示和規(guī)則。”

但很快，鄢小文意識(shí)到一旦簽了這個(gè)東西，就再也見(jiàn)不到兒子了，他給媒體記者們拉了一個(gè)群，稱(chēng)“方才的授權(quán)是被逼的，我期望至少先妥善保留著兒子的遺體，讓我出院后能見(jiàn)一面，假如有或許的話(huà)，還想把遺體捐贈(zèng)了?！?/p>

這同樣是一個(gè)被精心照顧了17年的生命。朱文沁知道他們父子三個(gè)快九年了，歷來(lái)都沒(méi)見(jiàn)這兩個(gè)兒子身上帶一點(diǎn)臟?！跋褊吵扇聿荒軇?dòng)，但隨身衣服包含枕巾，每天都換，真得難為鄢爸了?！彼f(shuō)不知道是不是自己同樣是自閉癥兒童家長(zhǎng)的原因，她對(duì)兩個(gè)孩子的形象都不錯(cuò)，“鄢成便是一個(gè)十分愛(ài)笑，只需你和他說(shuō)話(huà)就會(huì)對(duì)你笑，見(jiàn)誰(shuí)都喊‘?huà)寢尅暮⒆??！?/p>

鄢成

鄢小文從鄢成出世開(kāi)端就一向帶著兩個(gè)孩子在武漢，朱文沁的兒子與鄢小文的小兒子鄢小偉生日只差20天。他理解鄢小文的心思，“大城市相對(duì)來(lái)說(shuō)仍是有更多用于恢復(fù)的資源，也就意味著相對(duì)更好的恢復(fù)環(huán)境，咱們抱團(tuán)取暖也更便利。”

和許多自閉癥或是其它特別家庭相同，他們簡(jiǎn)直把自己的悉數(shù)精力投入到了對(duì)兩個(gè)孩子的恢復(fù)練習(xí)傍邊。2016年，他們一同創(chuàng)辦了“蝸牛家鄉(xiāng)”，將一百多平米的房子徹底安置成了一個(gè)活動(dòng)空間。每天下午，家長(zhǎng)們陪同孩子在這里做音樂(lè)練習(xí)、打非洲鼓。陽(yáng)臺(tái)被打通后放了一張凹凸床，假如一切順利，本來(lái)再過(guò)半個(gè)多月，鄢小文父子三人就會(huì)從頭安排在那里。

2月1日上午，紅安縣新式冠狀病毒感染的肺炎防控指揮部對(duì)外通報(bào)稱(chēng)，1月29日，紅安縣華家河鎮(zhèn)鄢家村確診為新冠病毒肺炎患者鄢小文的密切觸摸者鄢成，在該鎮(zhèn)會(huì)集觀(guān)測(cè)點(diǎn)房間內(nèi)承認(rèn)逝世，其死因正安排有關(guān)專(zhuān)家判定。

據(jù)聯(lián)合查詢(xún)組反應(yīng)，在此期間，鄢小文因阻隔不能照顧鄢成日常日子，遂托付其親屬、村干部和村醫(yī)照顧，他們對(duì)鄢成雖每日均有照顧，但有關(guān)干部沒(méi)有做到不遺余力、盡職盡責(zé)。華家河鎮(zhèn)黨委、政府在新式冠狀病毒肺炎疫情防控期間，存在作業(yè)不實(shí)、風(fēng)格不實(shí)，現(xiàn)已免除該鎮(zhèn)黨委書(shū)記、鎮(zhèn)長(zhǎng)職務(wù)。

1月31日下午國(guó)家衛(wèi)生健康委舉行新聞發(fā)布會(huì)，民政部底層政權(quán)建設(shè)和社區(qū)管理司司長(zhǎng)陳越良在會(huì)上表明，民政部、國(guó)家衛(wèi)生健康委近來(lái)印發(fā)的《關(guān)于進(jìn)一步發(fā)動(dòng)城鄉(xiāng)社區(qū)安排展開(kāi)新式冠狀病毒感染的肺炎疫情防控作業(yè)的緊急通知》中，提出了愈加清晰的要求，要求對(duì)有成員承受阻隔醫(yī)治的家庭加強(qiáng)關(guān)懷幫扶。

戴榕說(shuō)，她們心智妨礙者家長(zhǎng)集體自己也會(huì)有反思，或許每一個(gè)這樣家庭的家長(zhǎng)都理解自己對(duì)孩子意味著什么，也都理解咱們的社會(huì)關(guān)于精力妨礙人士的支撐力度還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，可是咱們?cè)谄匠Ｈ允请y免會(huì)忽視一些問(wèn)題，“這件事假如產(chǎn)生在平常，或許咱們會(huì)想，大不了便是往村子里派去一個(gè)志愿者或者是派一輛車(chē)把孩子接出來(lái)。這固然是一同極點(diǎn)工作，可是這件事的產(chǎn)生是不是也一同意味著在很多鄉(xiāng)村環(huán)境中，或許還有相似作業(yè)產(chǎn)生的危險(xiǎn)。”

戴榕期望這起悲慘劇能讓人們吸取教訓(xùn)：“這些家庭平常所面臨的或許僅僅困難，但假如社會(huì)不注重的話(huà)，特別的時(shí)期，困難或許就會(huì)擴(kuò)大為災(zāi)禍。”

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