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導(dǎo)讀咱們好,這份是曾經(jīng)在Q群發(fā)布了份調(diào)研問卷,主要是想調(diào)研和了解一下群友狀況和咱們關(guān)懷的問題有哪些,共有94位群友填寫了問卷,感謝各位群友的積極參加。在收拾問卷時發(fā)現(xiàn)了一些值得共享的工作,這邊和咱們共享一下,趁便會集答復(fù)一下咱們的疑問。我發(fā)現(xiàn),盡管這份問卷是曾經(jīng)發(fā)布的,但家長們所關(guān)懷的工作是一點都沒有變本文共分為群友反響狀況剖析和群友問答兩部分群友家庭干涉狀況查詢這...
咱們好,這份是曾經(jīng)在Q群發(fā)布了份調(diào)研問卷,主要是想調(diào)研和了解一下群友狀況和咱們關(guān)懷的問題有哪些,共有94位群友填寫了問卷,感謝各位群友的積極參加。在收拾問卷時發(fā)現(xiàn)了一些值得共享的工作,這邊和咱們共享一下,趁便會集答復(fù)一下咱們的疑問。
我發(fā)現(xiàn),盡管這份問卷是曾經(jīng)發(fā)布的,但家長們所關(guān)懷的工作是一點都沒有變
本文共分為群友反響狀況剖析和群友問答兩部分
群友家庭干涉狀況查詢
這邊聊聊咱們關(guān)于信息獲取途徑的有效性,個人宣布些觀念,僅供參考:
網(wǎng)絡(luò)查找:
網(wǎng)絡(luò)查找出來的前幾都是競價排名的廣告,幾個醫(yī)院,組織和賣磁療儀的之類的。
從貼吧過來群友占到對折,里邊有部分有經(jīng)歷的熱心的教師,有責(zé)任心的家長,可是作為許多剛發(fā)現(xiàn)或許確診的爸爸媽媽的集合地,出來發(fā)布孩子狀況求助和咨詢的帖子許多。
那里也是各大商家組織要點集合之地,信息凌亂,有價值信息的檢索需求許多的時刻和精力,需求家長自己辨別。
天涯社區(qū):相對喧囂,可是相關(guān)論題聊到的并不是許多。
知乎:現(xiàn)在知乎的內(nèi)容全體日趨大眾化。個人以為里邊信息魚龍混雜。
喜馬拉雅:關(guān)于自閉癥論題的音頻越來越多,我也沒想到其時沒有任何預(yù)備,順手錄的音頻現(xiàn)在也有兩萬多的點擊量了,里邊也有各種我引薦的自閉癥書本的音頻,如《這國際僅有的你》,《我想飛進天空》,《重建眷戀》等,自己挑選。
個人學(xué)習(xí)辦法最傾向于的是讀好書,與兇猛的人溝通,天天勸學(xué)我也是夠了。家長針對自己習(xí)氣的辦法,自己進行學(xué)習(xí)和深化了解就行,自己考慮,自己測驗,自己辨別,關(guān)于自己以為兇猛的群友,在群里或許私信去問就好,可是請好好說話嗎,少生氣哈。
Q2:群友孩子的年紀(jì)是?
算計:94
年紀(jì)散布:參加回復(fù)的家長,三歲以下的占到70%,2-3歲的占到一半以上,經(jīng)過一向以來的溝通和調(diào)查,我發(fā)現(xiàn)不同年紀(jì)段的家長的心態(tài)有很大差異。簡略剖析以下
2歲以下的家長:家長歸于先知先覺的那種,我遇到的最小的是9個月確診的,說是從三個月時就發(fā)現(xiàn)不對了的。我個人以為,由于孩子偏小,許多狀況并不明亮,家長心態(tài)過分著急往往拔苗助長。可是能發(fā)現(xiàn)這么早的家長一般相對偏焦慮。
2-3歲的家長:作為集體的主體,底子上會由于發(fā)現(xiàn)的遲早和自己家庭干涉的狀況狀況呈正相關(guān),前期焦慮到中期有前進可是還有些沒底。當(dāng)然也有許多直接前進較顯著的孩子爸爸媽媽。
3歲以上:由于孩子遍及智力開展追上來了,爸爸媽媽的相對焦慮狀況比小齡人群要好一些,可是也有部分由于幼兒園被退學(xué),或許以為自己發(fā)現(xiàn)的太晚和其他狀況導(dǎo)致極度焦慮的爸爸媽媽,底子上心態(tài)調(diào)整好,進入該有的家庭干涉狀況的家長,前進遍及比較快。
Q3:您是否去過康復(fù)組織?
算計:94
關(guān)于家庭干涉:
這點是個人很高興的一點,由于我自己花過許多的時刻研討國內(nèi)的組織干涉辦法和具體作用,群里有這么高份額的家長可以承受家庭干涉并付之舉動,個人是極為對立組織干涉的(盡管也見過部分還算良知的組織),具體原因去喜馬拉雅APP上去搜諾諾爸爸的音頻去了解。有幾期專門講ABA的。
Q4:您關(guān)于家庭干涉的測驗了多久?
算計:94
關(guān)于家庭干涉的時長:其間70%左右是發(fā)現(xiàn)到家庭干涉不到三個月的家庭,我自己的調(diào)查是,家長的焦慮和狀況會跟著時刻和孩子的前進,逐漸消解。
這件工作需求更長規(guī)范的衡量,天然環(huán)境下的從了解孩子動身的家庭干涉辦法,沒有ABA來的快和直接,可是長時刻作用,個人調(diào)查,顯著更持續(xù)和天然。
但需求耐性和處理心境,需求自己好好考慮測驗領(lǐng)會,孩子教育問題,歷來都是負(fù)重致遠(yuǎn)的。
Q5:關(guān)于孩子前進的狀況您的個人觀念是?
算計:94
前進狀況:由于干涉時刻缺乏三個月,大部分家長以為是有前進,還存在顯著問題。這與家庭干涉的時長和辦法,干涉的人,爸爸媽媽是否上班,家庭觀念的一起有著很大聯(lián)系。
Q6:您是否看過諾諾爸爸引薦的幾本書,《這國際僅有的你》《地板韶光》等
算計:94
關(guān)于讀書:
仔細(xì)讀過一本以上的40%左右,這與個人習(xí)氣,書本的易讀程度,家長狀況,都有很大聯(lián)系,個人得到的反響,好好讀完幾本書的家長,底子上,心態(tài),辦法,功率都挺高的,群里的幾位兇猛的家長,底子也是學(xué)習(xí)才能極強的人。當(dāng)然也存在極少數(shù)讀了許多書,可是狀況仍欠好的狀況,但歸于個例。
Q7:您以為現(xiàn)在最困擾您的問題是?
算計:94
困擾的問題:
心境問題,這題由于設(shè)置問題,也是單選題。實踐心態(tài)和心境問題是媽媽一同存在的一個問題,包含諾諾媽媽也是如此,媽媽的焦慮和理性是比爸爸要更心境化,辛苦各位媽媽了,看到的爸爸必定多點耐性和詼諧,和媽媽多溝通,一同調(diào)整好心境。
干涉辦法,由于地板韶光這本書全體邏輯有些凌亂,盡管到處是瑰寶,可是易讀性和操作性有些難。別的有些家長期望在群里能多看到寫家長帶孩子的經(jīng)歷,關(guān)于這點,我后面會請群友定時收拾,定時發(fā)出來的。
全部以孩子的狀況作為判別規(guī)范,可是也得有一雙該有的發(fā)現(xiàn)的眼睛才行。我期望咱們愈加帶著置疑的達觀心境來考慮和調(diào)查。
Q8:您現(xiàn)在遇到的最期望改進的問題是?
算計:94
言語問題:
言語是思想的根底,言語問題是咱們,尤其是孩子年紀(jì)偏小的家長最憂慮的問題,言語的關(guān)鍵是孩子自動表達的動機和對人的感興趣仿照學(xué)習(xí)強化,家長必定要多盡力鼓舞表達,火星語,孩子說錯了,都沒聯(lián)系,多鼓舞他用言語這種方法和咱們溝通。喜馬拉雅錄音有一期專門講這個論題的。
交際問題:
交際實踐上也是要以言語為條件的,可是也可以一同進行,這需求咱們供給該有的環(huán)境才行,我一向提的固定玩伴,小區(qū),公園,游樂場,早教托班,去鄰居家串門,回村里都是環(huán)繞構(gòu)建交際生長環(huán)境的衍生辦法,舊日孟母三遷也是關(guān)于環(huán)境構(gòu)建的辦法,別的到年紀(jì)的話,必定要上一般幼兒園,牢記。
目光,聽指令,刻板行為是我一向最不附和家長過度重視的幾個目標(biāo),孩子對咱們感興趣了,能學(xué)會更好的玩的東西了,天然會有該有的改進。
群友觀念和問答:
由于咱們提出了許多不同的問題和觀念,今日這期將第一個咱們的疑問的問題抽出部分有代表性的先進行答復(fù)。
論題聚集:關(guān)于自閉癥譜系妨礙自身,您有什么疑問或主意?
家長的觀念的門戶:這邊簡略將各個群友的不同觀念和疑問進行歸類,大致有些不同的門戶,大略收拾,僅供參考。
相對達觀派家長觀念:
我覺得孩子會好。我覺得真實的自閉癥仍是比較少的,我覺得我家寶寶主要是帶養(yǎng)問題,所以我想從頭陪她生長一次!可是她常常都不理我,所以還請諾諾爸爸多具體聊聊怎么添加親子互動沒什么主意,一向覺得孩子僅僅開竅晚沒有自閉癥,是教養(yǎng)問題訴苦沒用,陪同孩子,高質(zhì)量的陪同!有點虛無縹緲的病癥,只需不是特別嚴(yán)重,只需爸爸媽媽用心,必定能完全正常,并且由于爸爸媽媽用心,今后會更好我覺得我兒子不是自閉,便是言語發(fā)育緩慢,但就被帶帽子了由于孩子在短期內(nèi)改動很大,所以仍是存在不認(rèn)命的心態(tài)。這國際本不應(yīng)該有自閉癥感覺許多是心思問題,可是自己解讀的不行。觀念解讀:個人以為很好的一種心態(tài),當(dāng)然不是說就可以盲目達觀,需求的是用心在實踐的家庭陪同中,持續(xù)學(xué)習(xí)和走進這件事,換個視點去考慮,孩子需求的是什么?我個人也算有和近百位不同家長溝通的經(jīng)歷片面以為,孩子的狀況是過分聰明和靈敏的特質(zhì),有些自我,家長的觀念和關(guān)于這件事的了解呈現(xiàn)誤差,他們需求的是真實的被了解,需求的是鼓舞和演示,而非練習(xí)。
置疑求證派家長觀念:
1. 發(fā)育緩慢是自閉癥普系嗎?
2. 是先天的仍是后天的問題。我不信任是先天的。
3. 越發(fā)覺得大都自閉癥是人為形成的
4. 我以為大部分群里的孩子不是真的asd,僅僅應(yīng)激反響,經(jīng)過家長陪同和干涉都會收到很好的作用
5. 覺得譜系妨礙這個規(guī)模真的太廣了,導(dǎo)致咱們只需小孩有點跟他人不一樣的就往這個方面想
觀念解讀: 這里有廣義自閉癥(譜系及最廣泛規(guī)模)和狹義自閉癥(所謂先天質(zhì)器有問題,如唐氏兒等)的概念,且自閉癥的確診極具片面性,別糾結(jié)什么真假自閉癥只說了,鄒小兵的觀念都發(fā)了無數(shù)次了,且我個人以為孩子六歲前都是大腦發(fā)育關(guān)鍵期,具有極強的可塑性,激起孩子自動學(xué)習(xí)和溝通的熱心,讓他對言語和人和這個國際發(fā)生該有的好奇心,他會追上來的。
現(xiàn)在整個醫(yī)學(xué)界都在一些力氣推進下,以及一些社會原因,將自閉癥譜系的概念越拓越寬,國外現(xiàn)在也有在用ados這種接連調(diào)查的辦法評分。孩子的狀況是動態(tài)改動的,醫(yī)師的確診只能靠他的經(jīng)歷和所謂評分東西,已然界說自身就有問題,找那么多專家去確診和排查的含義都不大,咱們應(yīng)該做什么才是最重要的。
我開始孩子被確診的時分,找遍了所能看到的音訊絕大大都是,孩子完了,只要組織有用,我不信,經(jīng)過看書,找國外的材料,自己求證,自己經(jīng)過其他數(shù)據(jù)去想里邊問題,那時分我自己也想過存亡問題,后來我意識到,只要我自己去走進孩子,我才知道答案,只要我自己去把我以為該測驗的工作呢,用我的辦法去餞別,才有成果。孩子的狀況是評判的僅有規(guī)范。自己去了解,考慮,測驗,驗證,用最好的狀況去了解和感染孩子才是該有的心境,沒有人比咱們更了解咱們朝夕相處的孩子,若咱們都不樂意走進他的心里,他憑什么對人感興趣?是不?
徘徊焦慮型家長觀念:
1. 不知道怎么改進交際問題
2. 孩子不聽指令,令我在家陪同很沒有自決心,怎么干涉是我最頭疼的,還有怎么取得家庭其他成員的支撐。
3. 沒去看過醫(yī)師,自己在家害怕是自己,就想知道是不是
4. 關(guān)于自閉癥譜系妨礙的兒童,是否可以在干涉后康復(fù)到完全與正常兒童一起?
5. 剛開始學(xué)習(xí)了一本書剛開始了解 還不是很懂 想知道有這個妨礙的孩子最終會到達什么狀況
觀念解讀:個人主張深化的去走進這件事,經(jīng)過讀書,和群友溝通,也引薦聽一聽我喜馬拉雅的音頻,去面臨這件事,當(dāng)然和家人一同,互相協(xié)助,一同往前走
自我反思型家長觀念:
1. 都是大人的錯。
2. 是咱們太心急仍是真的便是一種病癥
3. 期望咱們能多了解這方面的常識,不要用有色眼鏡看待這些孩子。
4. 爸爸媽媽陪同孩子太少!和外界觸摸太少。
5. 自從相關(guān)內(nèi)容今后,發(fā)現(xiàn)身邊有許多譜系,包含孩子他爸。所以孩子的今后應(yīng)該會比咱們做爸爸媽媽的差吧。
6. 遇到了就面臨吧
7. 就想多和他互動,讓他先重視我,再重視他人
觀念解讀:我個人也這么以為,是咱們自己的問題,我自己極為愧疚。真想改動孩子,必需求改動自己,用正面的心境和演示去影響孩子,去給他構(gòu)建更好的環(huán)境。
搖晃改動型家長觀念:
心境好時分覺著孩子沒有問題,全部會好起來,當(dāng)心境欠好時分,會覺著假如不是譜系,為什么會說話晚,對需求了解才能弱
觀念解讀:許多媽媽都會有這樣的憂慮,以孩子的狀況作為判別的僅有規(guī)范,恰當(dāng)?shù)慕o自己一些空間和歇息一下,勞逸結(jié)合。究竟這件事不是靠堆時刻。而是陪同的功率。
思辨質(zhì)疑型家長觀念:
1. 專家的判定的、是否劇透精確性,
2. 我以為沒有那么多真實的自閉癥
3. 為什么突然間會有這么多閉娃,都是真的嗎?
4. 規(guī)模太廣,小孩究竟是仍是不是
5. 自閉癥是不是由于小時分的忽視引起
6. 自閉癥譜系妨礙,是一個十分廣泛的界說,給我的感覺便是假如依據(jù)這個譜系去判別的話,簡直大部分孩子或許人都有自閉癥。那么什么樣的孩子是需求進行干涉的?是不是真的跟這個譜系沾邊的人都是自閉癥?
阿斯伯格,經(jīng)典型自閉,唐氏綜合癥,雷特綜合癥這幾種類型咱們怎樣在孩子很小的時分就能辨別出來?(唐氏和雷特我知道怎樣辨別),經(jīng)典和阿斯伯格我覺得在3歲之前乃至是5歲或許是分不出來的,生理上又找不到缺點,看了一些關(guān)于自閉癥的書如同現(xiàn)在研討自閉癥跟基因的聯(lián)系越來月親近。
已然是基因問題為什么現(xiàn)在無論是網(wǎng)上的調(diào)調(diào)仍是書上的調(diào)調(diào)都是自閉癥正在漫山遍野襲來?現(xiàn)在或許真的是“利益”二字吧。寫了這么多最底子的問題仍是怎么盡或許精確辨別一個孩子究竟有沒有自閉?這或許也是每個家長迫切期望知道的吧。
7. 關(guān)于國內(nèi)醫(yī)院對自閉癥的確診有點草率,由于孩子去醫(yī)院的狀況和在家的狀況是不一樣的。咱們在醫(yī)院做量表的時分,孩子就一向哭,由于他不喜歡那個環(huán)境,底子不合作,后來沒辦法我和大夫說,你仍是問我吧,我會很客觀地答復(fù),這樣做出的量表。
許多游戲我在家沒有給他玩兒過,所以他肯定是不會的,回家后給他玩了相關(guān)的游戲,他也就逐漸會了,所以我覺得是由于之前他沒有按醫(yī)院表格里的游戲玩過,并不是他真的學(xué)不會。
觀念解讀:置疑精力,質(zhì)疑威望的精力,難能可貴,實踐上國內(nèi)醫(yī)師的觀念不同很大,國外的干涉的門戶觀念差異很大,由于商業(yè)利益問題,王婆賣瓜,自我吹噓。信任爸爸媽媽的直覺,慎重的經(jīng)過閱覽,考慮,測驗,驗證去走進這件事。這是自閉癥之聲的100天干涉手冊,里邊我以為最重要的一句話。
別的,我所說的都是錯的,請咱們自己獨立考慮,自己判別。
其他問題答復(fù):
1. 不會說話便是自閉癥嗎?
2. 究竟什么是譜系?
3. 現(xiàn)對譜系妨礙仍是不是太理解,但孩子的特征契合?
4. 在規(guī)模很廣都?xì)w到自閉癥里邊了這種說法對嗎?
5. 究竟存不存在感統(tǒng)失調(diào),我寶寶大概率是感統(tǒng)失調(diào),但不知怎么改進
6. 今后能正常嗎
7. 經(jīng)過干涉假如摘帽,跟著孩子年紀(jì)增加,許多行為和交際會不會呈現(xiàn)不同于正常兒童的一些問題!
8. 基因?qū)π『⒌挠绊懹卸啻?,是否和飲食有?lián)系
個人觀念:我自己個人的認(rèn)知和調(diào)查是,自閉癥這件事,譜系的界說便是劃了巨大的框,實踐上最近現(xiàn)已將,說話晚,發(fā)育緩慢,感統(tǒng)失調(diào)簡直都裝進去了。
美國三歲以下的孩子一般不會給什么確診,香港的確診辦法是盡量掃除,、
別的干涉的辦法前面提到過,我個人只呼吁的是在天然環(huán)境下,樹立按部就班的契合孩子開展,從孩子視點動身的家庭干涉辦法。
關(guān)于未來,我自己的比如,群友的比如,鄒小兵最近的觀念,都指出,孩子在恰當(dāng)?shù)募彝ジ缮媲榫诚拢斑M,追上來的期望很大。
實踐上也有許多家長也發(fā)現(xiàn)了,孩子他們聰明和超出咱們幻想的天才的一面??墒窃蹅冏鳛榧议L的認(rèn)知卻仍是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不行。
這邊大略的將我看到的一些信息和觀念進行收拾,期望對您有所協(xié)助。
謝謝觀看。各自盡力,共勉。
最后送咱們最近看到的一首泰戈爾的《飛鳥集》里的小詩:
Every child comes with the message,
that God is not yet discouraged of man.
每個孩子都帶著同一個消息
“神還沒對人類完全失掉決心”