關(guān)注自閉癥[自閉癥關(guān)注日]

【編者按】

聯(lián)合國(guó)大會(huì)將4月2日定為“國(guó)際自閉癥重視日”，從前進(jìn)人們對(duì)自閉癥的重視。

2017年的《我國(guó)自閉癥教育恢復(fù)作業(yè)開(kāi)展?fàn)顩r陳述》預(yù)算，我國(guó)自閉癥者或已超1000萬(wàn)，0到14歲的自閉癥兒童或達(dá)200余萬(wàn)，并以每年近20萬(wàn)的速度增加。

洶涌新聞采訪專家、教師、干涉安排及自閉癥家庭，呈現(xiàn)他們的教育探究和故事，推出系列報(bào)導(dǎo)，以期社會(huì)對(duì)自閉癥集體有更多知道。

在進(jìn)入自閉癥干涉安排5年后，被確診為低功用類自閉癥的陳曉銘（化名），第一次發(fā)出了“yeye”的聲響。爺爺感動(dòng)得給一切親屬和戰(zhàn)友打電話，說(shuō)“我孫子會(huì)叫爺爺了”。

這些在一般家庭里最最往常不過(guò)的作業(yè)，關(guān)于自閉癥兒童和自閉癥家庭來(lái)說(shuō)，都需求綿長(zhǎng)的練習(xí)和等候。江蘇徐州自閉癥干涉安排愛(ài)星家鄉(xiāng)的創(chuàng)辦者劉娟告知洶涌新聞：“其他孩子學(xué)相同東西或許需求教2遍，咱們需求教2萬(wàn)遍。”

但細(xì)小的前進(jìn)并不代表孩子會(huì)變得正常。劉娟說(shuō)，家長(zhǎng)往往很難承受孩子或許永久不會(huì)變得和一般孩子相同，他們有時(shí)會(huì)刻不容緩地把孩子送回一般幼兒園，而這樣的成果常常是時(shí)隔不久再返回來(lái)。

給自閉癥兒童家長(zhǎng)喘息的機(jī)遇

2019年新年往后，劉娟的愛(ài)星家鄉(xiāng)從徐州市寶穴新區(qū)搬到了云龍區(qū)，校區(qū)由本來(lái)的1000多平方米，變成了寫字樓里的兩間復(fù)式房間。

10來(lái)個(gè)學(xué)生靠墻坐成一排，最小的學(xué)生2歲半，最大的現(xiàn)已17歲，中心多是四五歲年歲的孩子。3月初，一次教師在給學(xué)生一對(duì)一上電腦拼圖課，下面的學(xué)生初步躁動(dòng)不安，有的回身用頭抵著墻，有的初步莫名的捶腿尖叫，而劉娟身邊的學(xué)生，趁她回身說(shuō)話的空，蹲下就地小便……

“這些都是日常，我根本上每天的作業(yè)都是大便小便?！眲⒕暾f(shuō)。

劉娟結(jié)業(yè)于兒童心理學(xué)專業(yè)，結(jié)業(yè)后她開(kāi)設(shè)了一個(gè)兒童感通練習(xí)安排，初步首要針對(duì)感通失調(diào)的正常兒童，但逐步初步有一些自閉癥的家長(zhǎng)找過(guò)來(lái)，期望經(jīng)過(guò)感通練習(xí)來(lái)改動(dòng)孩子“無(wú)知無(wú)覺(jué)”的狀況。

“做著做著，其他正常孩子的家長(zhǎng)傳聞這兒有自閉癥兒童，就不樂(lè)意把孩子送過(guò)來(lái)了?！眲⒕陱那跋脒^(guò)回絕這些自閉癥兒童的家長(zhǎng)，但觸摸下來(lái)卻并不狠心，“他們說(shuō)你已然學(xué)過(guò)這個(gè)，為什么不幫幫自閉癥兒童呢？我聽(tīng)著也很難過(guò)，就決議做了?！?/p>

2006年徐州區(qū)域的自閉癥干涉安排還很少，可以全托的安排簡(jiǎn)直沒(méi)有。劉娟開(kāi)辦的愛(ài)星家鄉(xiāng)，從早上8點(diǎn)半到4點(diǎn)半全托，給了自閉癥兒童家長(zhǎng)可以喘息的機(jī)遇。“許多家長(zhǎng)每天面對(duì)著一個(gè)無(wú)法和你溝通，乃至不會(huì)和你對(duì)視的孩子，時(shí)間久了真的是潰散。”

劉娟接納的自閉癥學(xué)生里，大多數(shù)都不會(huì)說(shuō)話和與人對(duì)視。每一個(gè)孩子都要從發(fā)音教起，一個(gè)最簡(jiǎn)略的單音節(jié)發(fā)音要教上幾百遍，用零食引著，學(xué)生或許會(huì)發(fā)一次音，接連教一個(gè)星期，學(xué)生或許能自主發(fā)一個(gè)音。

劉娟說(shuō)，而為了糾正一個(gè)學(xué)生的刻板行為，教師需求每天盯著一個(gè)學(xué)生，每逢他呈現(xiàn)錘頭、咬手、就地打滾的刻板行為，就要馬上阻止。有時(shí)為了糾正一個(gè)學(xué)生振奮時(shí)就打滾的行為，劉娟一天要重復(fù)抱起他上百次?！?個(gè)月才干改掉一個(gè)行為習(xí)慣?！?/p>

單調(diào)而緩慢的練習(xí)，在頭幾年里常常讓劉娟感到“壓抑”。“其時(shí)我的一個(gè)學(xué)生是低功用類孩子，從2歲初步帶他，帶了5年，但5年來(lái)他和你沒(méi)有任何互動(dòng)，看你像陌生人相同。我常常做夢(mèng)夢(mèng)見(jiàn)他開(kāi)口說(shuō)話，但五年里他便是不說(shuō)?！?/p>

等到了7歲時(shí)，這個(gè)孩子依然會(huì)隨地大小便。冬地利，每次上學(xué)，他媽媽都會(huì)交給劉娟四大包棉褲，一天下來(lái)就要幫他換十幾條，放學(xué)時(shí)家長(zhǎng)再一同拿走。

日復(fù)一日，劉娟從前想過(guò)拋棄，但每次看到這些孩子和家長(zhǎng)，她又覺(jué)得不狠心?！艾F(xiàn)在自閉癥干涉安排的價(jià)格太貴了，一節(jié)課都要幾百塊錢。而家里有一個(gè)自閉癥孩子，爸爸媽媽兩邊就要有一個(gè)拋棄作業(yè)，本來(lái)經(jīng)濟(jì)就很困難，假如我不做，許多孩子或許就只能在家里待著。”

2006年愛(ài)星家鄉(xiāng)接納的膏火是一個(gè)月2000多元，伙食費(fèi)130元一個(gè)月。現(xiàn)在依然保持相同的價(jià)格，13年里沒(méi)有漲過(guò)一次。但物價(jià)飛漲，劉娟坦言，大多數(shù)時(shí)分都是自己倒貼錢。

徐州寶穴新區(qū)的徐女士告知洶涌新聞，在孩子來(lái)到愛(ài)星家鄉(xiāng)之前，現(xiàn)已曲折換過(guò)兩個(gè)干涉安排，“有一個(gè)太貴了，一學(xué)期的膏火要16000多，負(fù)擔(dān)不起?！?/p>

在確認(rèn)兒子有自閉癥后，徐女士就辭掉了本來(lái)安穩(wěn)作業(yè)，經(jīng)濟(jì)壓力悉數(shù)搬運(yùn)在了老公一個(gè)人身上，“咱們這邊薪酬也比較低，一個(gè)人要養(yǎng)三張嘴，還有白叟需求照料?！?/p>

2014年的《我國(guó)孤獨(dú)癥家庭需求藍(lán)皮書》顯現(xiàn)，超越一半的家庭有一人拋棄作業(yè)專門照看孤獨(dú)癥孩子，只要四分之一的家長(zhǎng)保存全職作業(yè)。

現(xiàn)在，愛(ài)星家鄉(xiāng)新的校舍僅有之前校區(qū)的十分之一，能接納10來(lái)個(gè)學(xué)生，劉娟說(shuō)，現(xiàn)在的膏火剛好可以保持住安排的運(yùn)營(yíng)?！笆菦](méi)辦法賺錢的，說(shuō)實(shí)話，也不或許使用這個(gè)來(lái)賺錢?！?/p>

走了又來(lái)的孩子

自閉癥兒童家長(zhǎng)的最大期望，便是能讓孩子融入到正常的社會(huì)。但在劉娟這兒，學(xué)生來(lái)了又走，走了又來(lái)是常態(tài)。

簡(jiǎn)直每一個(gè)帶著孩子來(lái)咨詢的家長(zhǎng)，都要問(wèn)劉娟孩子多久能“治好”，“我不知道是答復(fù)能治好，仍是不能治好?！眲⒕曛肋@些家長(zhǎng)心里的期望，“他們覺(jué)得把孩子送過(guò)來(lái)了，經(jīng)過(guò)一段時(shí)間的練習(xí)就會(huì)好了?！?/p>

在劉娟觸摸的家長(zhǎng)里，不承受孩子是自閉癥的爸爸媽媽大有人在?！八麄儧](méi)辦法承受那么心愛(ài)的孩子是自閉癥，他們覺(jué)得僅僅有某一方面不正常，干涉好了就行了?！?/p>

劉娟說(shuō)，自閉癥兒童的最佳干涉期是6歲之前，但黃金干涉期在0到3歲?！霸叫〉暮⒆痈缮孀饔迷胶?，學(xué)習(xí)也越快，相同的內(nèi)容，3歲孩子或許需求四五天，7歲的孩子就或許需求三四個(gè)月。”

劉娟接納的孩子大多數(shù)是2到3歲，干涉作用往往比較好。但讓她感到尷尬的是，每逢孩子有了前進(jìn)，家長(zhǎng)就刻不容緩的把孩子送回一般幼兒園?！凹议L(zhǎng)覺(jué)得把孩子送到了幼兒園，孩子跟著正常的孩子學(xué)說(shuō)話、玩游戲，潛移默化就會(huì)變成正常的孩子。”

而這樣的成果常常是時(shí)隔不久再返回來(lái)。劉娟從前帶過(guò)的一名學(xué)生，反重復(fù)復(fù)十幾次，家長(zhǎng)終究才承受了孩子永久不能像正常孩子相同的現(xiàn)實(shí)。但重復(fù)換環(huán)境的進(jìn)程，現(xiàn)已耽誤了孩子最佳的干涉機(jī)遇。

“自閉癥兒童和一般的兒童不相同，他們對(duì)外互動(dòng)和溝通的愿望很低，他們既不會(huì)聽(tīng)也不會(huì)看，連咱們教師教他100句，他能回應(yīng)幾句現(xiàn)已是不錯(cuò)了，更甭說(shuō)讓他自動(dòng)學(xué)習(xí)。并且幼兒園的教師不或許時(shí)間盯著一個(gè)孩子，他的許多刻板行為假如不能及時(shí)糾正，就會(huì)越來(lái)越嚴(yán)峻。”

但盡管這些話無(wú)數(shù)次告知給每一次家長(zhǎng)，依然阻止不了家長(zhǎng)想把孩子送到正常幼兒園里的決計(jì)?！凹议L(zhǎng)對(duì)孩子的期望是不相同的，他們看到孩子前進(jìn)一點(diǎn)點(diǎn)，就燃起了很大的期望，覺(jué)得孩子會(huì)變正常。而當(dāng)孩子從一般幼兒園退回來(lái)后，他們又會(huì)閱歷巨大的絕望，乃至潰散?！?/p>

劉娟說(shuō)，在她觸摸過(guò)的家長(zhǎng)里，六七成的家長(zhǎng)都對(duì)孩子能習(xí)慣正常日子帶有期望，但實(shí)際上，13年里，她帶過(guò)的學(xué)生僅有10來(lái)名正常進(jìn)入了小學(xué)或許培智校園。

大多數(shù)學(xué)生在經(jīng)過(guò)兩三年的干涉后，家長(zhǎng)挑選了拋棄?！坝械募议L(zhǎng)承受得很快，覺(jué)得與其把錢花在一個(gè)治不好的孩子身上，不如再生一個(gè)。尤其是一些農(nóng)村區(qū)域的女孩兒，家人就拋棄干涉了?！?/p>

三年是一個(gè)坎?！霸诔醪降弥⒆邮亲蚤]癥的時(shí)分，家長(zhǎng)會(huì)張狂的求醫(yī)問(wèn)藥，帶著孩子處處去治病、確診，不相信自己的孩子是自閉癥，或許妄圖能治好，有的給孩子打腦蛋白，有的打神經(jīng)修正的針。但三年之后，一般會(huì)歸于安靜，要么承受，要么拋棄。”劉娟說(shuō)。

“消失”的大齡自閉癥者

17歲的梁煦（化名）是愛(ài)星家鄉(xiāng)里年歲最大的一名學(xué)生。他常常坐在角落里不發(fā)一語(yǔ)，關(guān)于教師們的講堂活動(dòng)也鮮有愛(ài)好，但忽然振奮或煩躁起來(lái)，就會(huì)捶腿尖叫?！八俏覐男Т蟮暮⒆樱圆乓幌蛄粼谶@兒，但其他大齡的自閉癥學(xué)生，真的是不敢收?！?/p>

劉娟說(shuō)，近對(duì)折的自閉癥兒童會(huì)在青春期時(shí)兼并癲癇發(fā)生，假如教師搶救不及時(shí)，極有或許發(fā)生窒息逝世或其他受傷狀況。

“從前有一個(gè)家長(zhǎng)人很好，孩子也沒(méi)有暴力傾向，但有癲癇的癥狀，他媽媽堅(jiān)持把他送過(guò)來(lái)上學(xué)，但在咱們這邊接連發(fā)生了3次，一次比一次嚴(yán)峻，渾身抽搐、口吐白沫，假如不是教師及時(shí)把棉布塞到他嘴巴里，他就會(huì)被自己噎死，并且每次抽搐后，自閉癥的癥狀也會(huì)愈加嚴(yán)峻。”終究，劉娟仍是回絕了這個(gè)孩子。

在劉娟帶過(guò)的自閉癥兒童中，僅有極少數(shù)的孩子進(jìn)入了校園或培智校園，大多數(shù)孩子在干涉練習(xí)兩至三年后，被接回了家里。“在現(xiàn)在的自閉癥干涉安排里，咱們能看到的簡(jiǎn)直悉數(shù)都是16歲從前的孩子，看不到成年后的自閉癥孩子，就像人間蒸發(fā)相同，是社會(huì)的隱形人群，實(shí)際上他們都在家里待著?！?/p>

15歲的孟鑫是一個(gè)行將成年的自閉癥兒童，在洶涌新聞?dòng)浾咭?jiàn)到他時(shí)，他現(xiàn)已簡(jiǎn)直半年沒(méi)見(jiàn)過(guò)陌生人。由媽媽全職照料將近150斤的他。

“沒(méi)辦法帶他出門，他看到喜愛(ài)的東西就要，小時(shí)分可以把他抱走，但現(xiàn)在他比我還重，我推都推不動(dòng)?！泵蠇寢屨f(shuō)，孟鑫從前上過(guò)4年多干涉安排，簡(jiǎn)直花光了她一切積儲(chǔ)。

在8歲那年，無(wú)論是托關(guān)系仍是走正常途徑都沒(méi)有小學(xué)樂(lè)意接納孟鑫后，孟媽媽決議自己在家教他讀書，但過(guò)了不到2個(gè)月，她就發(fā)現(xiàn)徒勞無(wú)益?！昂退x故事，你能顯著感到他是游離的，一個(gè)字都聽(tīng)不進(jìn)去，除了對(duì)電視感愛(ài)好?！?/p>

同年，孟媽媽搬到了爸爸媽媽地點(diǎn)的小區(qū)，將市區(qū)的房子讓給爸爸媽媽寓居，“不想住在那里，咱們都知道，到了年歲不上學(xué)，誰(shuí)見(jiàn)到都想問(wèn)幾句?！?/p>

搬到舊小區(qū)后，孟媽媽悉數(shù)的心思都放在孟鑫身上。本來(lái)他還常常在黃昏帶孟鑫出門漫步，或逛商城。但過(guò)了10歲后，孟鑫體重猛漲，鬧起脾氣時(shí)她一個(gè)人現(xiàn)已無(wú)法控制，她帶著孟鑫出門的次數(shù)就越來(lái)越少。

“這兩年他出去過(guò)三次，有一次是春節(jié)去姥姥外爺那兒?！比粘Ｐ枨筚I東西，孟媽媽根本上經(jīng)過(guò)網(wǎng)購(gòu)處理，吃飯也以外賣為主，每周偶然母親會(huì)過(guò)來(lái)幫她照看，她會(huì)趁機(jī)存儲(chǔ)好一冰箱菜。

用“消失的人群”來(lái)描繪大齡自閉癥者，孟媽媽覺(jué)得很恰當(dāng)，“咱們有一個(gè)群，自閉癥兒童的家長(zhǎng)，常常在群里談天，由于都在家里無(wú)聊，陪著孩子一同‘消失’了嘛。”

交融教育面對(duì)的問(wèn)題

除了進(jìn)入劉娟開(kāi)辦的這種專門的自閉癥干涉安排，家長(zhǎng)還有哪些挑選？大齡自閉癥者何去何從？這些問(wèn)題近年來(lái)越來(lái)越受到重視。

2017年7月28日，教育部、國(guó)家開(kāi)展變革委、民政部、財(cái)政部、人力資源社會(huì)保障部、衛(wèi)生計(jì)生委和我國(guó)殘聯(lián)聯(lián)合印發(fā)了《第二期特別教育提高方案（2017-2020年）》（以下簡(jiǎn)稱《第二期方案》），正式發(fā)動(dòng)施行第二期特別教育提高方案。在《第二期》方案中確認(rèn)，到2020年殘疾兒童少年義務(wù)教育入學(xué)率到達(dá)95%以上。

洶涌新聞查詢發(fā)現(xiàn)，關(guān)于第一期《特別教育提高方案（2014—2016》，《第二期方案》有兩個(gè)較為顯著的改變。首要把關(guān)鍵詞“根本遍及”換成了“全面遍及”，其次把“入學(xué)率到達(dá)90%”前進(jìn)到“95%”并且類別有所擴(kuò)展，從本來(lái)的視力聽(tīng)力和智力方面的殘疾兒童擴(kuò)展到包含自閉癥、腦癱、多重殘疾等一切適齡殘障兒童。

華中師范大學(xué)教育學(xué)院首要研討方向?yàn)樽蚤]癥兒童教育的副教授孫玉梅以為， “現(xiàn)在國(guó)家從方針層面上支撐，可以緩解大部分家庭的經(jīng)濟(jì)壓力，咱們初步逐步重視這一塊兒。”

讓自閉癥兒童進(jìn)入一般校園就讀，被稱為交融教育。

但是，交融教育并不等同于把自閉癥兒童送入一般校園隨班就讀、隨班混讀。孫玉梅以為，現(xiàn)存最首要的問(wèn)題包含：自閉癥兒童教育的師資比較短缺，或許一般教師不太具有自閉癥兒童教育的才能或許說(shuō)常識(shí)，所以他們會(huì)比較害怕。自閉癥孩子在交融校園里需求一些額定的支撐，比如說(shuō)要有特教教師，自閉癥的孩子每個(gè)孩子的狀況紛歧，假如說(shuō)沒(méi)有專業(yè)化的師資隊(duì)伍、配套設(shè)備和針對(duì)性的課程，很難做交融教育。

根據(jù)以上問(wèn)題，孫玉梅以為，幼兒園應(yīng)作為交融教育的初步，學(xué)前特別教育首要應(yīng)該做好關(guān)于幼兒教師的練習(xí)，“讓幼兒園教師有才能和常識(shí)去應(yīng)對(duì)特別孩子，知道怎樣去協(xié)助這些孩子?！?

在2017年的全國(guó)兩會(huì)上，曾有全國(guó)人大代表提交了《關(guān)于健全自閉癥兒童少年終身保障體系的主張》的方案，期望對(duì)自閉癥集體樹(shù)立終身服務(wù)體系，并主張每個(gè)社區(qū)都有一個(gè)自閉癥人群的溝通輔導(dǎo)、練習(xí)中心。

據(jù)中殘聯(lián)計(jì)算，到2014年，全國(guó)實(shí)名制恢復(fù)教育安排盡管已達(dá)1345家，能承受大齡自閉癥譜系妨礙人士的寥寥無(wú)幾，可以進(jìn)行作業(yè)練習(xí)的就更少。

現(xiàn)在，現(xiàn)已有部分公益安排在進(jìn)行測(cè)驗(yàn)。揭露報(bào)導(dǎo)顯現(xiàn)，坐落北京順義區(qū)的靜語(yǔ)者家鄉(xiāng)，便是一所專門針對(duì)15歲以上的大齡自閉癥者的服務(wù)中心，致力于探究合適我國(guó)國(guó)情的自閉癥集體練習(xí)、工作、維護(hù)形式。

在徐州，孟鑫媽媽也在考慮聯(lián)合其他自閉癥兒童家長(zhǎng)開(kāi)辦“托養(yǎng)安排”，但她所觸摸的自閉癥家庭里，大多沒(méi)有資金再用于出資安排?！霸蹅兤谕苡泄姘才艠?lè)意來(lái)徐州開(kāi)，咱們家長(zhǎng)在里面輪班免費(fèi)照料孩子都行，至少不必悉數(shù)耗在家里?！?/p>