孤的自閉癥系統(tǒng)[孤的自閉癥系統(tǒng)平清樂]

收拾丨何安安

今天是國際自閉癥日，也是一個期望社會各界給予“來自星星的孩子”更多了解、重視和支撐的日子。2007年12月聯(lián)合國大會通過決議，從2008年起，將每年的4月2日定為“國際自閉癥重視日”，以進步人們對自閉癥和相關(guān)研討與確診以及自閉癥患者的重視。

自閉癥（autism），也稱孤單癥或孤單性妨礙（autistic disorder）等，是廣泛性發(fā)育妨礙（pervasive developmental disorder，PDD）的代表性疾病。往往具有社會交往及言語交流妨礙、愛好狹隘和刻板性、重復(fù)性行為等癥狀。

《DSM-IV-TR》將孤單癥分為5種：孤單性妨礙、Retts歸納征、幼年分裂性妨礙、阿斯伯格歸納征和未特定的孤單癥。其間，孤單性妨礙與阿斯伯格歸納征較為常見。材料顯現(xiàn)，我國孤單癥的發(fā)病率約在1％以上，也便是簡直每一百個重生里就有一個孤單癥患兒。孤單癥已成為嚴重影響兒童健康的全球公共衛(wèi)生問題，國際衛(wèi)生組織將其列為兒童精神疾病第一位。

限于認知等許多原因，咱們關(guān)于孤單癥患者還有許多誤解。他們往往被“正常人”界說為“有妨礙”的孩子，失去了正常上學、交流的時機。但事實上，這些“來自星星的孩子”原本能夠通過及時有用的體系醫(yī)治，正常就學、乃至回歸正常的社會日子。

在這里，咱們特別收拾了一份書單，期望更多的人能夠了解孤單癥，了解這些“來自星星的孩子”，并給予他們滿足的關(guān)愛和協(xié)助，讓“星星”們不再持續(xù)孤單。

關(guān)于爸爸媽媽和孩子：不相同也不要緊

《穿越孤單擁抱你》，張雁著，華夏出版社2020年1月版

十幾年前，《蝸牛不拋棄：我國孤單癥群落日子故事》一經(jīng)面世即成為孤單癥范疇家長、教師、社工、志愿者的必備讀物。七個孩子和家庭的故事打動了數(shù)萬讀者。十幾年曩昔了，孤單癥逐步進入群眾視界，長大的孩子也帶來了他們的新故事。孩子怎樣改動大人？孩子怎樣改動孩子？魚兒怎樣改動水流？生命怎樣影響生命？

正如該書的序文中所說：“關(guān)于‘價值’，社會上盛行的判別規(guī)范是這樣的：孩子聰明伶俐、高人一等，有價值；愚笨落后、默默無聞，沒價值。男人有功利位置，有價值；無功無名，不能讓女性意氣昂揚，沒價值。女性美麗精干、相夫教子，有價值；帶欠好孩子，服侍欠好老公，沒價值……身為孤單癥孩子爸爸媽媽的咱們是這個價值體系里的失利者，由于不論咱們怎樣盡力，也無法把孤單癥孩子變成‘不是孤單癥’的孩子，無法把咱們自己從‘失利的爸爸媽媽’變成別人眼中‘成功的爸爸媽媽’。假如按這個輕視鏈演繹下去，最受輕視和損傷的便是孩子和咱們自己。”

但這并不是日子原本的姿態(tài)?！洞┰焦聠螕肀恪废胍獢⑹龅囊廊皇怯嘘P(guān)“價值”的故事，在本書傍邊，孩子們用實在的生長證明了自我的價值。而作為孤單癥孩子爸爸媽媽的每一個人，只要逾越自己的孤單，“才干擁抱你的孩子，和他一同發(fā)明美好的日子?！庇捎诿恳粋€生命都自有其內(nèi)涵的、向上的生長動力。

《不相同也不要緊：孤單癥兒童眼中的NT朋友》，[美]克萊·莫頓（Clay Morton）、[美]蓋爾·莫頓（Gail Morton）、 [美]亞歷克斯·梅莉（Alex Merry）著，王漪虹譯，華夏出版社2017年1月版

該書將孤單癥孩子作為第一人稱，描繪他眼中的神經(jīng)正常的（NT）朋友的特征。視點新穎共同，既讓孤單癥孩子了解了NT孩子的特征，也從不和讓讀者了解了孤單癥孩子的不同之處。閱覽這本書，能夠協(xié)助他們了解人們間的差異，而正是這差異豐厚了咱們的日子。

2012年，美國疾病操控和防備中心（CDC）數(shù)據(jù)顯現(xiàn)美國孤單癥譜系妨礙的發(fā)病率已高達1/68，而這一份額在男孩中高達1/42。兩個有孤單癥的人或許表現(xiàn)出天壤之別的特征?！恫幌嗤膊灰o》這本書所描繪的部分特征或許徹底契合某一特定孤單癥兒童，而其他特征或許徹底不符。這些不同并不會使孩子的譜系程度“更輕”或“更重”；但是這些不同使得每個孤單癥兒童如其他孩子相同，都是上天給予的絕無僅有的禮物。

《天然生成不同：走進孤單癥的國際（增訂版）》，[美]坦普爾·葛蘭汀（Temple Grandin）著，魏學明譯，我國人民大學出版社2020年5月版

該書作者坦普爾·葛蘭汀既是動物行為學教授又是國際聞名孤單癥人士，她以本身的閱歷敘述了其別人士對孤單癥的難以了解，“我的母親和其他高情商的人很難了解孤單癥患者的思想辦法是不同的。對她來說，這就像和來自另一個星球的人打交道。我與科學家和工程師的聯(lián)絡(luò)更好，他們不太受情感驅(qū)動?！?/p>

在書中，她以其共同的視角和精妙的科學性筆觸，分別從孤單癥的原因、確診規(guī)范、前期干涉、醫(yī)治辦法，以及孤單癥患者的思想形式、感官問題、情感問題、人際交往等方面進行了論述，為咱們敞開了孤單癥片面體會的一扇窗戶，能夠近距離地了解孤單癥患者的國際。關(guān)于患有孤單癥兒童的爸爸媽媽來說，這本書極具學習效果。

《高功用孤單癥兒童哺育攻略（第2版）》，[美]薩莉·奧佐諾夫、[美]杰拉爾丁·道森、[美]詹姆斯·C.麥克帕特蘭著，加州小胖媽譯，北京科學技術(shù)出版社2021年3月版

孤單癥看起來是什么樣的？孤單癥的確診進程是怎樣進行的？誰有資歷確診孤單癥？我應(yīng)該把確診成果告知孩子嗎？諸如此類的問題，都能夠在這本書中找到答案。該書作者薩莉·奧佐諾夫、杰拉爾丁·道森、詹姆斯·C.麥克帕特蘭都是孤單癥范疇的國際聞名專家，他們將向讀者介紹怎樣應(yīng)對高功用孤單癥孩子的共同缺點，以及利用好他們的特別才干、發(fā)揮他們的優(yōu)勢。

作者在書中引用了許多源自現(xiàn)實日子的生動故事，結(jié)合專業(yè)知識的介紹，論述了高功用孤單癥人士怎樣與伙伴共處、進行交際活動、學習行為規(guī)范以及順暢完成學業(yè)等內(nèi)容。通過閱覽這本書，能夠了解孤單癥譜系妨礙的確診辦法、干涉辦法以及特別教育支撐有哪些。此外，在這個最新修訂的版別中，增加了最新的研討成果和資源，包含DSM-5確診規(guī)范的改變。

《阿斯伯格歸納征徹底攻略》，[英］托尼·阿特伍德(Tony Attwood)著，燕原、馮斌譯，華夏出版社2020年1月版

托尼·阿特伍德博士多年來一向致力于從事臨床確診與咨詢的作業(yè)，經(jīng)他確診和醫(yī)治的各年齡段的阿斯伯格歸納征人士多達幾千人。他還在國際各地為阿斯伯格歸納征人士和家長以及專業(yè)人士舉行各種講座和學習班，協(xié)助許多阿斯伯格歸納征人士和他們的家庭。

在《阿斯伯格歸納征徹底攻略》中，作者以深入淺出的言語介紹了阿斯伯格歸納征的病因、特征，阿斯伯格歸納征人士的特別愛好和認知、情感、運動、言語等方面的特色，以及他們異乎尋常的才能和在交際方面存在的困難。作者依據(jù)自己的臨床經(jīng)歷，提出了針對這一集體的醫(yī)治計劃和干涉辦法，以協(xié)助他們創(chuàng)設(shè)一個適合于學習、日子的環(huán)境，更好地融入社會。

關(guān)于教師和別人：“你會愛上這個孩子的!”

《“你會愛上這個孩子的!”（第2版）》，[美］葆拉·克拉思(Paula Kluth)著，屠彬、張哲 譯，華夏出版社2021年3月版

班上有個孤單癥學生關(guān)于教師意味著什么？怎樣辦理講堂秩序？怎樣調(diào)整課程內(nèi)容？怎樣構(gòu)建適合的環(huán)境？怎樣協(xié)助學生之間開展友誼？怎樣與其他教師協(xié)作？怎樣與家庭之間樹立聯(lián)絡(luò)？……

《“你會愛上這個孩子的!”（第二版）》不只給出了這些問題的答案，還供給了關(guān)于孤單癥的特別界說，能夠推翻群眾對這個集體的認知；作者還依據(jù)多年的一線教育經(jīng)歷，為讀者供給了協(xié)助孤單癥學生與別人樹立友誼、進步孤單癥學生交流才能的戰(zhàn)略，以及針對交融教育及講堂教育、講堂辦理的主張，這些主張簡便易行，簡單實踐。許多實在的圖片有助于讀者了解交融講堂的場景，拿來即用的表格和東西展示方便了學習者參閱運用。在新版中，作者增加了更有用的針對教育教育的技巧和戰(zhàn)略，以及針對家校共建的內(nèi)容，每章后順便的問題和考慮有助于讀者反思、與同業(yè)者交流和評論，然后得到更契合實際情況的教育計劃。

《給他鯨魚就好：巧用孤單癥學生的愛好和專長》，[美]葆拉·克拉思、帕特里克·施瓦茲著，梁志高、梁爽譯，王漪虹審校，華夏出版社2017年9月版

當孤單癥學生的狹隘愛好嚴重影響日常學習日子時，教師通常會十分困惑，不知道怎樣著手?！督o他鯨魚就好》這本簡練有用的輔導手冊，為教育作業(yè)者供給了一種有用的新辦法，從頭考慮學生的特別愛好問題，并將其作為教育切入點。這既能夠緩解學生的不安心情，使其堅持心情的安穩(wěn)，也能夠激起學生的學習動機，還能夠進步學生的學習水平。

貫穿于《給他鯨魚就好》全書的小故事來歷于作者的親身閱歷、孤單癥人士本身的視角和依據(jù)實證研討的主張，十分精彩且令人形象深入。葆拉·克拉思博士和帕特里克·施瓦茲博士是國際頂尖的孤單癥教育專家，作者依據(jù)孤單癥譜系妨礙兒童狹隘愛好的特色，以二十余年的教育經(jīng)歷，總結(jié)出20種充分利用其狹隘愛好的教育辦法。

本書與同一作者的繪本《多多的鯨魚》里的故事一脈相承，為讀者展示了教師在教育中充溢發(fā)明性的做法，令人大開眼界。對許多不知怎樣應(yīng)對孤單癥學生的教師來說，這樣的做法易于仿照和實踐，不只有利于教師了解孤單癥以及學生的社會交往和學業(yè)開展，也有利于交融環(huán)境的構(gòu)建，最重要的是能夠?qū)崒嵲谠诘貐f(xié)助孤單癥兒童。

《地板韶光：怎樣協(xié)助孤單癥及相關(guān)妨礙兒童交流與考慮》，(美)格林斯潘、(美)維爾德著，馬凌冬譯，宋玲、冬雪審校，華夏出版社2019年1月版

國際聞名的兒童開展專家、美國喬治·華盛頓大學醫(yī)學院精神病學及兒科臨床教授斯坦利·格林斯潘博士（Stanley I.Greenspan,M.D.）通過多年的臨床研討及實踐，以“通過兒童與生俱來的愛好來教授根本才能”的理念為根底，提出了依據(jù)開展、個體差異和人際聯(lián)絡(luò)（developmental,individual-difference,relationship-based）的形式，簡稱 DIR 形式，也常常被稱為“地板韶光”。

《地板韶光》具體介紹了何為 DIR/ 地板韶光辦法、怎樣進入孩子的國際并把他們帶入一個充溢相關(guān)、交流和考慮的同享國際，這將在很大程度上改進此類兒童的開展前景。該書對憂慮孩子的家長和專業(yè)人員，以及正在為孤單癥及相關(guān)妨礙兒童尋覓干涉計劃的醫(yī)治小組都很有價值。

《做·看·聽·說：孤單癥兒童社會性和交流才能干涉攻略》，［美］凱思琳·安·奎爾著，何正平譯，華夏出版社2015年1月版

該書以調(diào)研為根底，集歸納評價及干涉輔導為一身，提出了許多進步社會性和交流才能的新觀念，涵蓋了對孤單癥的觀點以及干涉計劃的規(guī)劃與施行，使內(nèi)容更為飽滿充分。孤單癥兒童交際和交流才能評價東西由一系列的問卷和勾選表組成，能夠協(xié)助教師和家長給孩子樹立一份觸及百余種才能、特定方針才能的具體檔案。評價東西中的每一項技術(shù)都有一張對應(yīng)的表單，包含了進步交際互動、仿照、單獨游戲、團隊才能及社會性交流的干涉活動。通過運用方針活動表單，干涉者能夠為孤單癥學生制定個性化的社會性和交流才能課程表。依據(jù)每個學生的單個需求，這些活動可靈敏運用，既能夠在家進行，也能夠在校園進行。

國際各國的科學家、教育者、家長在曩昔的幾十年里不斷為改進和進步孤單癥譜系妨礙兒童的社會交往及交流才能做各種測驗。該書作者凱思琳·安·奎爾一向在科研和教育的一線，致力于將科研成果轉(zhuǎn)化到教育一線?？鼱枎ьI(lǐng)的一個團隊，通過多年的研討與實踐，將孤單癥兒童的核心問題歸納到“做·看·聽·說”四個方面，并依據(jù)他們的特色，規(guī)劃了體系完善的課程，以協(xié)助一線教師和家長，在教育組織和家庭中合理規(guī)劃干涉計劃，進步孤單癥譜系妨礙兒童的社會交往和交流才能。

作者丨何安安

修改丨張進

校正丨趙琳

來歷：新京報