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導讀大齡自閉癥患者托養(yǎng)之困:“來自星星的孩子”長大了怎樣辦?湖南自閉癥患者家庭抱團燃起星星之火文、圖:今天女報/鳳網(wǎng)首席記者李立部分圖由受訪者供給20歲的陳年(化名)嘴里嘟囔著廣告詞相同的“口頭禪”,在操場上看似漫無目的地游蕩,趁照看他的李文珍教師沒留神,一個...
大齡自閉癥患者托養(yǎng)之困:“來自星星的孩子”長大了怎樣辦?
湖南自閉癥患者家庭抱團燃起星星之火
文、圖:今天女報/鳳網(wǎng)首席記者 李立 部分圖由受訪者供給
20歲的陳年(化名)嘴里嘟囔著廣告詞相同的“口頭禪”,在操場上看似漫無目的地游蕩,趁照看他的李文珍教師沒留神,一個箭步?jīng)_向圍墻邊一道3米多高的鐵門——還沒等教師們阻撓,幾秒鐘時間,他就爬上鐵門翻出了圍墻。
陳年是一名自閉癥患者。這和咱們一般對自閉癥孩子的形象不同。在以往報導中,自閉癥患者一般是兒童形象,咱們贊賞這些“來自星星的孩子”的童真,驚奇于他們在某一方面獨特的“才干”,即使溝通時顯得蠢笨。但咱們很少留神到,他們也會長大。
有數(shù)據(jù)顯現(xiàn),我國的自閉癥患者現(xiàn)已超越1000萬,有800萬以上像陳年這樣的自閉癥患者現(xiàn)已進入或行將進入成年。大齡自閉癥患者,底子都面對上學難、作業(yè)難和成家難問題,并且需求畢生關(guān)照和恢復。但自閉癥患者的特別性,讓樂意測驗做大齡自閉癥患者托養(yǎng)的恢復組織少之又少。
2019年3月,湖南7名自閉癥患者家長選用AA制形式,一同建議籌建湖南首家大齡自閉癥患者恢復托養(yǎng)基地——“星夢家鄉(xiāng)”。基地由一所拋棄的小學改建而成,坐落長沙市岳麓區(qū)蓮花鎮(zhèn)三合村,初始會員23名,現(xiàn)在有學員12名,陳年便是其間一名學員。
這些抱團的家長期望,基地能夠成為大齡自閉癥患者的“世外桃源”,為他們供給畢生呵護,也期望能為自閉癥患者的恢復托養(yǎng)探究出一條有用的途徑,讓這些“來自星星的孩子”,在長大后能有莊嚴地活著。
現(xiàn)在,“星夢家鄉(xiāng)”已建成3個月。自閉癥患者家長抱團探究的這條路是否可行?他們是否好像這緩緩打開的2020年一般,在“愛你愛你”的寓意中迎來全新的期望?請跟從今天女報/鳳網(wǎng)記者的腳步一同去看看吧。
從空中俯視下去,坐落在長沙市岳麓區(qū)蓮花鎮(zhèn)三合村的“星夢家鄉(xiāng)”被綠意和富貴圍住,家長們也期望,這兒能變成自閉癥患者恢復托養(yǎng)的“世外桃源”。
無助:帶孩子張狂求醫(yī)問藥
“陳年翻墻出去了!”聽到這聲喊,陳年的父親陳炎匆促和教師們開門去追。追上后,陳炎容許帶兒子去超市買他愛吃的零食,陳年才肯乖乖回來。
這是2019年12月29日,今天女報/鳳網(wǎng)記者在“星夢家鄉(xiāng)”采訪時親眼所見的一幕。
20歲的陳年是“星夢家鄉(xiāng)”現(xiàn)在入住的12名自閉癥患者中年歲最大的一個。
陳炎在某國有銀行湖南省分行作業(yè),是建議籌建“星夢家鄉(xiāng)”的7名自閉癥患者家長之一。20歲的陳年是“星夢家鄉(xiāng)”現(xiàn)在現(xiàn)已入住的12名自閉癥患者中年歲最大的一個。
陳炎記住,兒子1歲零8個月時,在中南大學湘雅二醫(yī)院被確診為自閉癥。確診后,陳炎的妻子向單位請了長假,帶著孩子在長沙一家恢復組織醫(yī)治,每月費用高達6000元。那時,陳炎還在該國有銀行株洲一家支行的網(wǎng)點作業(yè),月薪不到2000元。每個周末,陳炎都會坐綠皮火車,搖搖晃晃回到長沙陪著娘兒倆,由于“大巴貴,火車廉價”。
16歲的陳誼(化名)是“星夢家鄉(xiāng)”的另一名自閉癥患者,他的父親陳廣敏至今對“北京”這個地名感到不適。2005年,兩歲多的陳誼在北京一家醫(yī)院被確診為自閉癥。在此之前,在某修建企業(yè)當老板的陳廣敏底子不知道“自閉癥”這三個字的存在和含義,當他總算弄清楚時,他感覺,生命中有相同很重要的東西被抽走了。
陳誼
陳炎告知記者,每一個自閉癥孩子的家庭,都有著類似的閱歷——在開端得知孩子是自閉癥的時分,家長會張狂求醫(yī)問藥,帶孩子處處去治病、確診,“不相信,或許妄圖能治好”,但幾年之后,一般會歸于安靜,要么承受,要么拋棄。
姜六英的感覺或許更為靈敏而細膩。在兒子姜如(化名)兩歲時被確診為自閉癥后,她就帶著兒子“像浮萍相同處處飄”,曲折奔走在全國多個恢復組織。“在長沙(的恢復組織)住了幾個月,又帶著他去鄭州治了兩年,脫離鄭州后,又去了青島,終究又回到長沙?!苯⒏嬷浾撸康揭粋€城市,她都是和其他自閉癥孩子的媽媽一同合租條件很差的房子,“省下的錢能給孩子多做幾回恢復練習”。
家長們期望,這個在拋棄小校園址上改建而成的大齡自閉癥患者關(guān)照康養(yǎng)基地,能讓這些“來自星星的孩子”長大了之后,在社會上有莊嚴地活著。
無望:她曾帶自閉癥孩子兩度自殺
他們有視力,但“視若無睹”;有聽力,但“不聞不問”;有言語,但“言不盡意”——這是陳炎向今天女報/鳳網(wǎng)記者描述這個團體時用的三個排比句。
大多數(shù)自閉癥孩子都不會在說話時與人對視。在教他們發(fā)音時,一個最簡略的單音節(jié)發(fā)音都要教上幾百上千遍。如此漸漸引導,他們或許會發(fā)一次音,接連教一個星期,他們或許能自主發(fā)一個音。單調(diào)而緩慢的練習伴跟著孩子生長的日日夜夜,但換來的或許僅僅孩子極細小的行進。
揭露材料顯現(xiàn),自閉癥是廣泛性發(fā)育妨礙的代表性疾病,也是兒童精力疾病中最首要的一種,發(fā)病率已居我國各類精力殘疾之首,至今沒有治好的方法。
“(自閉癥患者家長)就像希臘神話里的西西弗斯,不斷推石上山,但石頭又不斷滾落。”陳炎說,這種失望感,好像在黑夜里深陷沼地,“有不少爸爸媽媽被壓垮,得抑郁癥的不是少量,乃至還有爸爸媽媽帶著孩子自殺的”。
離婚后獨自帶著孩子的姜六英,就曾兩次自殺?!暗谝淮问窃谖迥昵?,那時我感覺潰散了,便是那種永久看不到止境的苦。我悄然攢了安眠藥,一口氣全吃了,兒子叫我叫不醒,他很聰明,找恢復中心的教師求救,教師趕過來叫了120,把我送到醫(yī)院搶救過來了?!比昵?,姜六英又撐不下去了,“其時我想,我總有一天會比兒子先走,那我死了之后,他一個人怎樣辦呢?那天我把手機都砸掉了,開著車子把兒子帶上,開了一天一晚,到一個荒無人煙的山上,預備和兒子一同死。成果兒子不斷地喊‘媽媽我餓了,咱們回家吧’。他這一喊,就把我喊醒了,我一下就心軟了,趕忙打消念頭,下山回家”。
與自閉癥兒子共處這么多年,陳炎告知記者,他和妻子閱歷過期望、期盼與自負都被打得破壞的進程,“然后再漸漸一點點重建”。十多年曩昔,他們已與兒子的病,以及糾結(jié)苦楚的自己到達寬和。曾有人勸他們再生一個好的孩子,但夫妻倆覺得不可,“再生個孩子代替他?怎樣代替得了呢?這是你自己的孩子,你得擔任究竟啊”!
無依:長大的自閉癥孩子成了“隱形人群”
“在現(xiàn)在的自閉癥干涉組織里,你能看到的簡直全部都是14歲以下的孩子,看不到成年后的自閉癥孩子,這些長大了的孩子,就像人間蒸發(fā)相同,成為了社會的隱形人群。”陳炎告知今天女報/鳳網(wǎng)記者,實際上,這些成年的自閉癥孩子大都跟他兒子相同,在家里待著。
全國自閉癥患者家庭查詢中的數(shù)據(jù)也顯現(xiàn),不到10%的成年自閉癥患者有作業(yè)或許送托養(yǎng)組織,更多的是待在家里。在家里并不意味著問題得到解決,陳炎說,他從前請過專職保姆和妻子在家照料孩子,“一年換8個保姆,沒有人受得了”。
兩年前,陳炎萌生出建一家大齡自閉癥患者康養(yǎng)基地的主意。其時,他在長沙調(diào)查了多家自閉癥恢復托養(yǎng)組織,在他看來,這些組織面積不大,空間狹隘,十分壓抑,“像被關(guān)在籠子里相同,師資力氣也少,底子上沒有針對大齡自閉癥患者的課程和事項組織,也不樂意接納大齡患者”。
“大多數(shù)殘疾人恢復組織歸于‘廣譜性’救助,比方有些智力妨礙或許是肢體殘疾恢復組織里,恢復師與患者的份額到達1:8,乃至是1:10,對自閉癥人群來說,這個份額必定不行?!标愌赘嬷浾?,自閉癥患者的心情辦理、日子自理才干恢復等難度極大,且各不相同,一個動作一個好的行為的養(yǎng)成,比方吃飯、如廁等,都需求上千乃至上萬遍的重復,“這對恢復組織的師資力氣要求太大”。
跟著青春期的到來,自閉癥孩子的背叛往往比一般孩子來得更為劇烈,心情操控更差,發(fā)生迷路、意外損害等幾率高。正因如此,大齡自閉癥恢復托養(yǎng)組織的辦理運營難度極大,不管是公立仍是私立組織,都不太樂意測驗。據(jù)了解,全國大概有2000多家自閉癥患者恢復組織,首要針對小齡患者,其間公辦組織占10%左右。
“自閉癥孩子成年后,一般在一般的托養(yǎng)組織無法習慣,因而,他們很難再得到來自政府和社會的支撐。人們關(guān)懷的是孩子,期盼他們恢復,卻遺忘了那些簡直不能恢復的成年自閉癥患者——他們被當作這個社會的異類或許‘失敗者’,咱們不知道該拿他們怎樣辦。”陳炎說,他想為像兒子相同的人找個去向,“讓他們有莊嚴地活著”。
莊嚴,是48歲的陳炎談及兒子和自閉癥時,一再說到的詞匯。
由于平常壓力太大,自閉癥患者的爸爸媽媽和“星夢家鄉(xiāng)”的教師都需求定時的心思教導,圖為會愛心思咨詢中心思事長胡群華(左二)為咱們作心思團輔。
有光:抱團取暖,建起“星夢家鄉(xiāng)”
“只要咱們家長自己最懂,也最知道這類人群需求什么樣的日子空間?!标愌渍f,兒子的病讓他與許多自閉癥患者家庭得以熟識,他跟許多人都聊過建一個大齡自閉癥患者恢復基地的主意,直到2018年一個偶爾的時機遇到省內(nèi)某高校的蔣衛(wèi)斌,這個主意底子定型。
終究,7名自閉癥患者的爸爸媽媽抱成團,分工合作。他們之中,有高校作業(yè)人員、國企職工、政府公務員、修建企業(yè)主等不同作業(yè)和身份。
2019年3月,他們在岳麓區(qū)蓮花鎮(zhèn)三合村找到一所拋棄的村級小學。這兒占地11畝,校舍、教室、辦公室、食堂、操場一應俱全。咱們AA制湊了錢將其租下,經(jīng)過6個月的特別規(guī)劃改造后,本來拋棄的小學變成了一個能夠包容30多名自閉癥患者恢復托養(yǎng)、寓居日子的團體之家。咱們共同把它叫作“星夢家鄉(xiāng)”。
從“星夢家鄉(xiāng)”大門進來,左面是一棟二層高的小樓,樓上樓下有10間教室,村小里本來的幼兒園現(xiàn)在一部分改建成了女人日子區(qū),還有一部分加上食堂后邊是男性日子區(qū)。
在“星夢家鄉(xiāng)”,自閉癥患者被稱為“學員”,現(xiàn)在,23名初始會員中已有12名“學員”入住,其他“學員”會在2020年連續(xù)參加?,F(xiàn)在,基地內(nèi)招聘有包含5名特教教師、3名日子教師在內(nèi)的10名作業(yè)人員。
這兒的日子比真實的校園還要規(guī)則。
每天早上,“學員”會被鈴聲叫醒,準時起床,在幾名日子教師的指導下洗臉刷牙。“從擠牙膏的多少,到刷牙的動作幾上幾下,都要監(jiān)督。”擔任照看陳年的日子教師李文珍告知今天女報/鳳網(wǎng)記者,維護牙齒對自閉癥患者來說十分重要,由于看牙醫(yī)對他們來說,是一件十分困難的事。
“學員”們會在食堂里吃一日三餐,上午和下午都會會集到兩個教室或是操場上課。校園的恢復教師李鄧告知記者,課程有識字、體育、手藝及日子技術(shù)等多項,乃至打掃衛(wèi)生、折衣疊被、剝豆子等在這兒也被規(guī)劃成日常課程,“這些課程的規(guī)劃,是為了協(xié)助他們穩(wěn)定心情、操控行為、進步專心時間,增強日子自理才干”。
野外的體育課是“學員”們比較喜愛的課程,盡管他們的足球課,僅僅十分簡略的踢來踢去。
但這大概是世界上最躁動不安的講堂,“學員”們的各種行為難以防范。趁李鄧回身在黑板上書寫的時分,有“學員”在教室蹲下就地小便。李鄧說,有時正上著課,有一個人哭一下,整個教室里就炸鍋了,有的回身用頭擂墻面,有的開端莫名捶腿尖叫?!皼]有更好的方法,只能先認同和承受他們,漸漸哄和糾正,安慰他們的心情”。
有盼:讓他們“有莊嚴地活著”
晚餐之后夜幕降臨,“學員”們連續(xù)回到日子區(qū)。每個日子區(qū)域里,住著4-5名“學員”,外面的起居室有電視機,日子教師住在這兒,擔任照料“學員”。每名“學員”有一間獨自的臥室,臥室里的擺設很簡略,但家居都很健壯?!白蚤]癥患者心情難以自控,精力過剩,喜愛跳和折騰,質(zhì)量一般的東西,幾天就被他們弄壞了?!标愌渍f。
除了發(fā)育妨礙和智力損害之外,自閉癥孩子大多隨同有常人無法了解的刻板行為,他們會專心于某一項或許毫無含義的事——比方陳年專心于描涂兒童繪本,他能坐著描幾個小時;陳誼則看見任何紙片,都想將其撕得破壞;姜如房間里,有一臺廢舊的舊式收據(jù)打印機,他熱衷于將一張張粉紅色的紙片在打印機里扯進拉出。
晚上9時30分,“星夢家鄉(xiāng)”最終一次鈴聲響起。假如十分順暢的話,在日子教師的安慰提示下,“學員”們會一個個漸漸地上床睡覺。但大多數(shù)自閉癥患者都伴跟著睡覺妨礙,特別晚上起夜后就再難入眠。這時分,日子教師的安慰往往也難起作用,心情失控的“學員”會大聲尖叫。夜深人靜的村莊,聲響會傳出很遠,惹來鄰近鄉(xiāng)民們的不少訴苦?!坝械慕處熗砩蟽扇c還無法入眠。咱們有幾名新來的日子教師,干不到兩個月就熬不下去走了?!标愌渍f。
“星夢家鄉(xiāng)”教師們的壓力的確不小。這兒的12名“學員”,只要3個人能正常洗澡,還有一些“學員”大小便都難以獨立完結(jié)。而照料女人自閉癥患者需求愈加詳盡,光是一個生理期的處理就不簡略。姜六英告知記者,“星夢家鄉(xiāng)”里有一名17歲的女學員,她母親從女孩8歲起就開端每天重復地教她,一向教了5年,女孩才干在教師的提示下自己處理。
為了糾正一個“學員”的刻板行為,教師需求每天盯著,每逢他呈現(xiàn)不合適的刻板行為,就要分外留神。李鄧這兩天,就首要盯著陳誼,重視她撕紙、到廚房拿菜、用手指頭碰飯等行為。而遇到像陳年這樣舉動才干很強的“學員”,教師們也要特別留神,“憂慮他爬高、翻墻等呈現(xiàn)意外”。
但也有讓教師們覺得溫暖的時間。除了媽媽姜六英,姜如跟李鄧教師聯(lián)系也特別好,每次吃糖,都會給李鄧送一顆。上一次,陳年翻墻跑出去,王慧和別的一名教師費盡九牛二虎之力將他找回,望著跑得氣喘吁吁快要虛脫的王慧教師,陳年湊上去摸了摸她的臉,向王教師表達抱歉和安慰。王慧說,那一刻,她的心都要化了。
陳炎的妻子譚芳陪著“星夢家鄉(xiāng)”里別的一名自閉癥孩子瑤瑤在蕩秋千。
有夢:“就算是石頭,也永久在行進”
陳炎告知今天女報/鳳網(wǎng)記者,現(xiàn)在,“星夢家鄉(xiāng)”來自政府部分的支撐還在申報中,因而,每名學員每個月需交納4500元以上才干保持日常底子運營,按現(xiàn)在的規(guī)劃,“星夢家鄉(xiāng)”一年運營費用需求100多萬元。
這些家長的愿望,是把“星夢家鄉(xiāng)”做成類似于日本“櫸之鄉(xiāng)”這樣的自閉癥人士畢生康養(yǎng)基地。坐落東京近郊的“櫸之鄉(xiāng)”,是由21位自閉癥患者的家長在1984年建議并創(chuàng)建的成年自閉癥患者恢復組織,現(xiàn)已成為一個具有日子、關(guān)照、康養(yǎng)、作業(yè)等多種功用的自閉癥患者社區(qū),有許多成年自閉癥患者在那里保養(yǎng)。
“自閉癥人士作為人,應該有價值、有莊嚴地日子?!痹陉愌卓磥?,給日子在這兒的“學員”們供給合適的環(huán)境,能夠讓他們經(jīng)過勞作,學會表達及辦理自己的喜怒哀樂,也讓他自己和他人理解他對社會的貢獻,哪怕是細小的。
孩子們在上手術(shù)課。
在食堂周圍,是一間空著的活動室,家長和教師們前陣子將它拾掇了出來,期望把這兒變成恢復練習車間?!敖?jīng)過練習,咱們能夠讓‘學員’們把握一些簡略的作業(yè)技巧,練習他們的著手動腦才干,還能經(jīng)過這些作業(yè)發(fā)生一點收入?!标愌渍f,他熱切地神往著能在基地建起一個合適自閉癥人士作業(yè)的恢復練習車間,“陶藝、田間勞作、手藝織造、面包糕點制造、電器部件拼裝等這些(作業(yè))都能夠。能夠依據(jù)個人的不同病況展開相應的勞作練習”。
現(xiàn)在“星夢家鄉(xiāng)”的資金來源首要是家長自籌,家長們也正活躍向相關(guān)部分申請托養(yǎng)項目。另一方面,家長們還在活躍爭取社會愛心捐獻,家具的收購、冬天取暖設備、恒壓供水設備、防護設備、運動恢復器件、室外“風雨走廊”的建造,乃至柴米油鹽,他們都逐個做成公益小項目,努力爭取社會各界支撐,“咱們不想消費磨難,‘星夢家鄉(xiāng)’應該是個高興的公益渠道”。
陳炎也在為“星夢家鄉(xiāng)”活躍爭取社會捐獻。2019年12月27日這天,湖南三湘銀行的愛心志愿者來到了“星夢家鄉(xiāng)”。
由于在金融組織作業(yè)的原因,陳炎期望測驗推進樹立一個專門的產(chǎn)業(yè)信任方案,“有了這個信任方案,假如再在家長團體中推進遺言預立,提早做好產(chǎn)業(yè)法令組織,哪怕是孩子在世上只剩他一個人了,也能夠保證他的底子日子”。
“1000萬自閉癥患者背面,是1000萬個家庭?。 菈艏亦l(xiāng)’假如能成功,那么證明咱們這個大齡自閉癥患者托養(yǎng)形式是可行的。到時分咱們能夠毫無保留地把經(jīng)歷貢獻出去,讓更多的自閉癥患者家長免除后顧之慮?!标愌渍f。
“星夢家鄉(xiāng)”的幾名創(chuàng)始人蔣衛(wèi)斌(中)、陳炎(左二)、姜六英(左一)、陳炎妻子(右二)、恢復教師李鄧(右一)在一同。
盡管困難重重,但家長們?nèi)匀粵Q心滿滿。陳炎告知記者,從前些年起,每年全國“兩會”,都有人大代表和政協(xié)委員呼吁,應該給予自閉癥患者畢生特別政策保證,對自閉癥團體樹立終身服務體系。他說,盡管西西弗斯的石頭推上去又滾落下來,但從另一個視點看,“石頭也永久在行進啊”!
(文中自閉癥患者均系化名)
小編:喜之郎