秋爸爸的自閉癥平臺[秋歌秋語秋爸爸太可憐]

秋爸爸是雙胞胎自閉癥孩子秋歌、秋語的父親，醫(yī)學(xué)分子生物學(xué)博士，復(fù)旦大學(xué)遺傳學(xué)高材生，北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院副教授?？茖W(xué)理性的思想、兢兢業(yè)業(yè)的實踐、樂善好施的性情，讓秋爸多年來一向活潑在圈內(nèi)，熱心于為自閉癥集體發(fā)聲，致力于傳達實證有用的干涉常識，為家庭賦能，推動職業(yè)前進。

2017年，秋爸登上《朗讀者》的舞臺，從自家秋歌秋語的故事說起，向全國觀眾實在呈現(xiàn)了自閉癥集體的日子境況和實際需求。2021年在新京報《師說Talks》上，以及在洶涌新聞上，秋爸再次受邀開講，他的這次發(fā)聲，理性閱歷之外還有更多理性考慮。

轉(zhuǎn)瞬，秋歌秋語現(xiàn)已18歲了，讓咱們來了解一下秋歌秋語長大成人、上學(xué)、安頓的那些事。看看作為父親的秋爸，日常是怎樣陪同兒子生長的……

01

譜系家庭離婚率比料想的低

在小編接觸到的許多家庭中，大部分都是媽媽在帶孩子，爸爸擔(dān)任賺錢。巨大的經(jīng)濟壓力、焦慮的帶娃日常拉扯著許多家庭的美好。

在2020年，ALSOLIFE研討院聯(lián)合我國殘疾人恢復(fù)協(xié)會、北京大學(xué)人口研討所一同展開《關(guān)于我國孤獨癥人群家庭現(xiàn)況、需求及支撐資源狀況的查詢》中，有一組數(shù)據(jù)讓秋爸稍感吃驚——自閉癥家庭傍邊，夫妻離婚率比他料想得低，學(xué)齡前前離婚率為3%，進入學(xué)齡期到16歲從前的離婚率為5%。而2019年民政部給出的數(shù)據(jù)，900多萬成婚，400多萬離婚，兩者比較的“名義離婚率”高達43%。

“怎樣看待這個數(shù)據(jù)？我更樂意從活躍的視點來了解，夫妻兩邊為了咱們孩子的未來，能夠擰成一股繩。當(dāng)然，也或許有別的一方面解說，那便是自閉癥帶來的日子壓力，真離婚的話，獨自任何一方都難以承擔(dān)起自閉癥孩子的哺育責(zé)任?！鼻锇纸庹f，自身爸爸媽媽兩邊一同照料孩子就現(xiàn)已是一場綿長的博弈，在這個過程中，夫妻兩邊都是互相最重要的支撐和扶持。

也很欣喜地看到，《查詢》中還有一個數(shù)據(jù)顯現(xiàn)，診斷后家長對夫妻關(guān)系的自我點評均勻得分是正值。

02

“冰箱母親”理論仍陰魂不散

實際中，許多譜系家長除了面對孩子自身帶來的種種應(yīng)戰(zhàn)，還會承受一些外界的誤解。比方上世紀(jì)40時代開端盛行一時的“冰箱母親”理論，責(zé)怪說自閉癥的呈現(xiàn)是因為母親的不管不顧構(gòu)成的，有些母親乃至因為這種污名自殺。

現(xiàn)在認(rèn)為，自閉癥是古已有之。但這個詞最早是由美國一位兒童精神科醫(yī)師奧利·凱納在1943年初次提出來的，用來歸納一系列特定的行為。同一時期，奧地利兒科醫(yī)師漢斯·阿斯伯格也初次描繪了有這些癥狀的兒童。兩人也被公認(rèn)為是自閉癥研討范疇的前驅(qū)。

但局限于其時所在的前史時代，弗洛依德精神剖析學(xué)說盛行，凱納前期把自閉癥的病因歸罪到家長的情感冷酷上，成為“冰箱母親”理論的雛型。

到了1960時代，美國呈現(xiàn)了一位號稱是弗洛伊德門徒的布魯諾·貝特爾海姆博士，大力宣講這套“冰箱母親”理論，并備受推重。導(dǎo)致其時的醫(yī)學(xué)界和心思學(xué)界遍及認(rèn)為，自閉癥是因為家長特別是母親的冷酷、哺育辦法刻板構(gòu)成的，是一種心思疾病。這位貝特爾海姆還為此發(fā)明晰一套醫(yī)治自閉癥的辦法，將孩子跟爸爸媽媽徹底阻隔開來，送到特定安排練習(xí)，醫(yī)治的辦法包含讓孩子去接觸一個嚴(yán)寒的女人石雕，然后感觸“母親”的蕭瑟，并聽任孩子在練習(xí)中的打人、自傷等各種問題行為，名之為“開釋心里被壓抑的本我”，與媽媽的冷酷進行反抗。

這套理論讓其時的家長一面背負著沉重的品德羞恥標(biāo)簽，一面還忍受著心愛的孩子被強行從身邊帶走的苦楚。（布魯諾·貝特爾海姆晚年患上憂郁癥，在84歲高齡時挑選用塑料袋套在頭上窒息而死。）

值得幸虧的是，連續(xù)有許多專業(yè)人士站出來，經(jīng)過謹(jǐn)慎的研討數(shù)據(jù)證明晰“冰箱母親”便是哄人的偽科學(xué)，早已扔進了前史垃圾堆。

但是時至今日，相同的理念依然陰魂不散，時不時會有人來跳出來訓(xùn)誡家長：“孩子為什么得自閉癥？因為你們的教育辦法不對，是你們的冷酷導(dǎo)致了自閉癥?！边@種工作在一般幼兒教育商場傍邊，特別是兜銷所謂的兒童成功學(xué)的當(dāng)?shù)厝阅芸吹健?/p>

03

上學(xué)難，對折自閉癥孩子熬不過一年級

從能上學(xué)的那天起，秋歌秋語一向在公辦的責(zé)任教育特別校園上學(xué)。

關(guān)于上學(xué)，每年進入4月，一部分小齡家長現(xiàn)已開端焦慮了，當(dāng)下正是各地小學(xué)開端對學(xué)區(qū)的適齡兒童進行了解的時分，咱們的孩子能去什么樣的校園，報名會不會被回絕，是上一般小學(xué)仍是特校，對家長來說十分糾結(jié)。

秋爸回想，秋歌秋語那會兒，一般小學(xué)承受自閉癥孩子入學(xué)交融教育的資源十分有限。依據(jù)劃片，秋歌秋語還能進入一所北京市要點小學(xué)，但考慮到兒子的狀況，秋爸心里現(xiàn)已有了答案。

“仍是不死心，趁著報名，我還去那所從前也是自己母校的要點小學(xué)看了看。看到教育環(huán)境的設(shè)置，看到校門上那些‘xx中心’和‘xx基地’大銅牌和各種比賽獎狀，我盡管傷心，但還算比較理性地認(rèn)識到，這兒不適合他們，特校能給他們更好的協(xié)助。”秋爸說。

游戲時刻

這些年，交融教育在我國有了必定展開，普校能供給的資源越來越多，孩子進入普校讀書現(xiàn)已比過去簡單許多。提到這兒，不得不提一下ALSOLIFE免費供給給家長的入學(xué)評價體系——“EPES評價”（翻譯過來即“一般公立小學(xué)入學(xué)交融必備才能評價體系”），該體系由ALSO和青島夢翔的專家團隊一同完結(jié)，是一套觸及兒童行為、認(rèn)知、慣例等多方面的根據(jù)功用性技術(shù)的評價體系。其最大特點是技術(shù)考量是根據(jù)正常兒童的展開水平，為準(zhǔn)學(xué)齡和適學(xué)齡（5.5歲~6.5歲）的孩子進行針對性評價，找出技術(shù)距離，并給出有針對性的安頓主張。

秋爸泄漏，在剛剛完結(jié)的《關(guān)于我國孤獨癥人群家庭現(xiàn)況、需求及支撐資源狀況的查詢》中，關(guān)于自閉癥孩子入學(xué)的數(shù)據(jù)是：超越60%的孩子進入了公立責(zé)任教育體系，30%的孩子在干涉安排持續(xù)干涉，剩余將近10%的孩子居家。

《查詢》顯現(xiàn)，在承受責(zé)任教育的孩子中，1/4在特別校園，3/4進入了普校。這其間，又有一半以上的在陪讀（家長親身陪讀的占了絕大多數(shù)）

但是，進入普小的孩子又能熬多久呢？《查詢》給出的數(shù)據(jù)十分不達觀：一半以上的孩子在一年級就會退學(xué)；能讀過四年級的自閉癥孩子不超越20%；持續(xù)讀到六年級乃至升入初中的，則更少。

而在退學(xué)的孩子中，深知熬不下去家長主動退學(xué)的約占1/3；而占2/3的那些被退學(xué)的孩子中，90%以上是應(yīng)校園要求，還有8%是遭受了一般學(xué)生家長的投訴，認(rèn)為班級里不該該有特別孩子呈現(xiàn)。

秋爸剖析，這兒邊一方面是家長期望值或許過高，不甘心，硬試也要試，另一方面，是現(xiàn)有的交融教育資源嚴(yán)重不足?！敖蝗诮逃恼归_，咱們遍及想到的是這能夠為自閉癥孩子供給更好的學(xué)習(xí)環(huán)境，協(xié)助他們前進。但還有另一個重要的含義常常被忽視，那便是教育一般兒童怎樣與身邊存在妨礙的伙伴一同學(xué)習(xí)日子。這在當(dāng)今更多宣講‘要競賽、要奮斗’的環(huán)境下，被提及的時機很少。”秋爸指出。

在交融教育展開方面，發(fā)達國家的一些閱歷能夠參閱：普校教師在學(xué)習(xí)、上崗過程中，有一門課是必需求學(xué)的——特別教育，這是他們?nèi)〉闷招〗處熧Y歷認(rèn)證的基本要求。

04

未來不敢多想

現(xiàn)在，秋歌秋雨應(yīng)該現(xiàn)已過了18歲了，兩個孩子在北京市健翔校園讀高二。

接到高中選取通知書啦（來自秋爸微博“秋歌秋語秋爸爸”）

“這得益于國家相關(guān)方針的推動，原先自閉癥和殘疾兒童承受的是9年責(zé)任教育，許多孩子上到16歲就無學(xué)可上了。現(xiàn)在，至少在北京，在試行特別兒童的12年責(zé)任教育，期望這能發(fā)生首都的演示效應(yīng)?！鼻锇纸榻B。

2020年國際自閉癥日的宣揚主題——“長大成人”。將目光對準(zhǔn)自閉癥人士向成年期過渡轉(zhuǎn)銜的許多問題。本年的主題“一同努力，重視和消除孤獨癥人士教育與工作妨礙”，相同用心良苦，將大齡自閉癥孩子何去何從的問題再次搬上桌面。

秋歌秋語18歲時，秋爸與幾位跟小哥倆一塊確診、一塊干涉、一同生長的孩子家長一道，給他們辦了一個成人禮，期望孩子們往后的生長路能更順溜一點，更明理一點。

時刻過得很快，再讀一年多，哥倆兒的高中也就完畢了，他們未來的日子怎樣安排，一肚子自閉癥常識的秋爸心里其實并沒底。

“責(zé)任教育之后他們怎樣辦？再往下說，咱們死了他們么辦？像這種問題，說實在的，咱們家長有時分都不樂意去多想，想起來就會痛?！彼f。

特別對秋歌秋語來說，兩個都是重低典，一向需求有人供給協(xié)助，現(xiàn)在在特校里，也終年有兩位阿姨全天陪同。秋爸一起提示，即使許多高功用的自閉癥孩子，也需求時不時供給協(xié)助，以避免他們在交際場合跌跟頭。

提到大齡自閉癥孩子的安頓，秋爸提到了坐落在安徽省金寨縣的星星小鎮(zhèn)，由自閉癥家長出資建造，依照家長和成年孤獨癥“雙養(yǎng)”形式，集恢復(fù)、教育、托養(yǎng)、養(yǎng)老等綜合性服務(wù)為一體，構(gòu)成自閉癥人群生命全程的支撐。

“能住進星星小鎮(zhèn)的都是極少數(shù)，整體來說，假如單靠家長自己的力氣必定不可，需求政府、社會多方面的支撐。現(xiàn)在也有許多家長和社會安排在探究，究竟跟著孩子進入大齡，這方面的需求會越來越劇烈?！鼻锇终f。

記住秋媽從前說過一句無法又動情的話：“我只能要求自己好好活著，我活到100歲，這樣能陪他們到達70歲?！?/p>

05

當(dāng)自愿者不能光憑一腔熱心

跟著對自閉癥集體重視度的上升，一些愛心人士和安排開端把時刻和精力投入到了為這個集體展開自愿服務(wù)上來。自愿服務(wù)初期，許多自愿者會遭受一些波折，比方跟自閉癥兒童互動過程中，孩子顯得比較冷酷，乃至躲避互動。

“唉呦，這孩子怎樣冷冰冰的，我都跟他互動半響了，他爽性扔下我，跑到一邊石頭草葉玩了半響。為啥，為啥？”有自愿者疑問不解。

貝貝被罐頭割傷手指，在醫(yī)院打破感冒針，邊吃薯片，還算依從。但手指縫針這事太難合作，只得拋棄，包扎。

其實，了解這個集體的人一會兒就能解說這個問題，原本他們最大的妨礙便是交際。但不知道的人光憑一腔熱心，確實很難讓咱們的孩子“看上一眼”。

在秋爸看來，要想真實協(xié)助這個集體，自愿者要有心思和技術(shù)上的兩層預(yù)備。你的示好不必定能帶來等待中的情感回應(yīng)，但假如有專業(yè)常識加持，自愿者就能發(fā)揮不小的效果。

比方，許多恢復(fù)安排里常常有家長訓(xùn)練，自愿者能夠在特教教師帶領(lǐng)下，在安全區(qū)域，協(xié)助照料一下孩子，使家長能夠抽身學(xué)習(xí)聽講座。或許為家長供給喘息服務(wù)，自愿者專業(yè)、安全地照料孩子，夫妻倆能夠去看電影放松一下，這些都是很有利的自愿服務(wù)。

06

我是孩子后爹，怎樣！

日子中，咱們很少見到自閉癥孩子。這也是外界對這個集體不了解的原因之一，因為見得少，所以不了解。

對譜系家長來說，帶自閉癥孩子出門，需求很大勇氣。他們要面對孩子或許迷路、隨時因為莫名的原因發(fā)脾氣、或許損傷自己或他人等危險。

秋爸有過許屢次帶秋歌秋語出門的難忘閱歷。比方，去吃麥當(dāng)勞，兒子或許趁大人不注意，徑直跑到他人桌拿薯條就吃。這種狀況下，秋爸秋媽的做法是——堅決不給。哪怕兒子大哭大鬧、躺地上打滾嚎叫也不給。有的鬧起來，秋爸要抱住兒子，避免他損傷自己或他人。

“你怎樣這樣？你這人你是當(dāng)?shù)膯?？就一個薯條，給他不就行了。”許屢次，都有熱心人站出來“主持正義”，覺得秋爸的做法徹底沒有必要。

眾目睽睽之下，家長的壓力會很大，秋爸有時會跟周圍的人擠眼，暗示我們這兒面“有事”。可當(dāng)言論洶涌而來，他也會急眼：“我是孩子后爹，想怎樣！”一句話，立馬把周圍人鎮(zhèn)住，到達情急之下沒法兒清楚解說的意圖。

2011年，趕上微博打拐的風(fēng)潮，陪讀阿姨帶9歲的秋歌秋語放學(xué)從人民大學(xué)坐地鐵回家，孩子突發(fā)心情問題，局面比較劇烈。因為阿姨是小姑娘，也是新手，立馬墮入手忙腳亂、山窮水盡的地步。這時分有圍觀群眾過來問：“是你家孩子嗎？”原本保姆就要緊緊抱住孩子，現(xiàn)已覺得很為難，加之這不友愛的質(zhì)疑，就發(fā)生了抵觸。成果有人立馬報警，地鐵下一站就有幾個差人圍了過來，認(rèn)為有人在拐孩子。秋爸接到差人電話，只能奔赴現(xiàn)場處理。

孩子在公共場合呈現(xiàn)心情問題，你該怎樣辦？

現(xiàn)在，許多家長現(xiàn)已積累了處理這類事情的預(yù)案，比方把孩子抱到樓梯間等人少的當(dāng)?shù)靥幚?；比方在孩子身上預(yù)備緊迫聯(lián)系卡，上面會注明孩子的狀況，告知他們孩子是自閉癥，請我們寬恕體諒，還會注明“您不圍觀，便是對我的最大支撐?！绷私鉅顩r后，人們一般會主動脫離。

另一個讓人比較扎手的問題是迷路。ALSO的工作人員也接到過不少找孩子求助信息，這時，求助信息會經(jīng)過ALSO社群中家長的傳達敏捷分散，提示家長、熱心人多留心、多轉(zhuǎn)發(fā)。

秋歌秋語也有這樣讓爸媽心急如焚的時分，還不止一次。

2014年12月底，秋語坐26路公交車到終點站也不下車，所以司機領(lǐng)他回車隊，安全員報警，在派出所，秋語寫出了家里的電話號碼。

2015年5月，兄弟倆在人民大學(xué)站上廁所，同行的一位保姆也去上廁所，另一個新來的保姆注意力徹底被秋歌招引，秋語則溜出來竄上剛好進站的列車。他的書包在車廂內(nèi)被撿到，后來清華鄰近的一家酒店司理發(fā)現(xiàn)他，交給了差人。

秋爸呼吁群眾，假如在大街上見到像沒有人看管的自閉癥孩子，能夠先穩(wěn)住孩子，報警尋求協(xié)助，盡快讓孩子回到爸爸媽媽身邊。

注：本文中提及的部分查詢數(shù)據(jù)來自ALSOLIFE與北京大學(xué)人口研討所等一同完結(jié)的《我國孤獨癥人群家庭現(xiàn)況、需求及支撐資源狀況陳述》。

閱覽原文秋爸爸科普自閉癥|大齡自閉癥孩子都去哪兒了？ - ALSOLIFE