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導(dǎo)讀譯:阿里今年39歲的格蕾琴·墨蘭嫩(gretchenmolannen)身穿紫紅色寬松上衣,白色緊身運(yùn)動褲,腳蹬運(yùn)動鞋。她刷過牙,小心翼翼地在沙發(fā)邊緣坐下,努力不去理會下身的躁動。這種躁動類似性興奮,但和性帶來的愉悅體驗(yàn)又完全不同。它的出...
譯:阿里
今年39歲的格蕾琴·墨蘭嫩(gretchenmolannen)身穿紫紅色寬松上衣,白色緊身運(yùn)動褲,腳蹬運(yùn)動鞋。她刷過牙,小心翼翼地在沙發(fā)邊緣坐下,努力不去理會下身的躁動。
這種躁動類似性興奮,但和性帶來的愉悅體驗(yàn)又完全不同。它的出現(xiàn)不是因?yàn)閻矍椋膊皇且驗(yàn)轳R上就要見到心儀的約會對象。它不招自來,令人痛苦。過去16年來,該癥狀使她從壹個開朗的、感情生活豐富的年輕女孩變成了壹名足不出戶的隱士,其影響只有長達(dá)數(shù)小時的自慰才能稍加緩解。
壹般人得知這壹點(diǎn)后,不是偷笑,就是辦鬼臉。壹名醫(yī)生甚至開玩笑說:"我巴不得妻子也能這樣"。
我們的身體會因各種原因背叛我們,這壹點(diǎn)慢性病患者深有體會。昨天還是壹個母親,壹名律師,今天就因?yàn)槠^痛發(fā)作,躺在昏暗的病房里動彈不得。沒有人會因此笑話你。如果不小心損壞了壹張光碟,也沒有人會斥責(zé)你,人們會同情你,老板會給你帶薪病假。大部分患了癌癥的人都能心平氣和地告訴父母自己需要化療,完全不會感到羞愧難當(dāng)。
這天早上,格雷琴意識到她必須想好如何把自己的故事公之于眾。她必須讓法官相信,她的癥狀已經(jīng)嚴(yán)重?fù)p害了她的工作能力,帶來了多種災(zāi)難性后果。
她沒有收入,父母雙亡。直至去世都父母認(rèn)為她是個壹事無成的懶女人。為了保住父母留下的房子,她不得不依靠男友支付稅單。
格雷琴已經(jīng)走投無路,即便如此,她還是很難想象向法官描述自己的生活,那些蜷縮在臥室里自慰的日子。法官不會也偷笑她吧?
格雷琴閉上眼睛開始祈禱,祈禱法官能夠相信她,祈禱在審案的幾分鐘里男友別來干擾她。
"在患上這種可怕的疾病之前,我的生活完全是另壹番樣子",她說。
她坐在混亂的客廳中間壹張滿是灰塵的黑沙發(fā)上,茶幾上擺滿了公仔、唱片和指甲油。
格雷琴12歲那年全家從威斯康星州搬到斯普林希爾市,打那時起她就壹直住在這間房子里。少女時代的她學(xué)過彈鋼琴,加入過教堂唱詩班,還是壹名高中時代的優(yōu)等生。她畢業(yè)于南佛羅里達(dá)大學(xué),獲西班牙語學(xué)士學(xué)位,同時還掌握法語和德語。
1996年11月,23歲的格雷琴打算成為壹名翻譯。這壹年她新結(jié)識了壹名年紀(jì)較大的男友,并不顧家人的反對和他走到了壹起。
有壹天,好像體內(nèi)的某個開關(guān)突然打開了,她感到壹陣性興奮。它持續(xù)不停,不管是開車、回家吃飯還是購物,她都處在性興奮狀態(tài)。
"我很害怕,"她說,"我沒法平靜下來,也完全不知道該怎么辦。"
當(dāng)時她既沒有遭遇事故,也沒有經(jīng)歷手術(shù)或改變壹生的重大事件,因此無法解釋何以會出現(xiàn)這種癥狀。她曾懷疑是停經(jīng)之類的女性生理問題,或是某些母親忘記教給女兒的問題。
小時候壹名鄰居對她進(jìn)行了多年性騷擾,稱之為對她不聽話的懲罰。或許現(xiàn)在的癥狀與那時有關(guān)?
她唯壹的緩解方法就是自慰,那是壹種令她無比厭惡的行為。自小受到的路德教熏陶使她相信,自慰有悖于神的意愿。但是為了緩解癥狀,她幾乎要無休止地進(jìn)行這種行為。
數(shù)月后,她才鼓足勇氣向壹名醫(yī)生反映了自己的情況。這名女性醫(yī)生的回答是,"通常情況下,性冷淡才是問題"。
這名醫(yī)生建議她使用冰袋,冷敷布和牛奶浴緩解癥狀,因?yàn)榕D淘】赡苡惺婢彽男Ч?。另外還建議她節(jié)制性生活。于是格雷琴努力不去理會身體的沖動,堅(jiān)持了兩個月,但癥狀仍未消失。
格雷琴艱難維持著哪怕是最卑賤的工作,包括賣純銀首飾,干醫(yī)療客服,給警報(bào)器生產(chǎn)公司當(dāng)產(chǎn)品監(jiān)督員,在日曬沙龍中心負(fù)責(zé)接聽電話。由于每份工作都需要長時間獨(dú)自躲在洗手間,其工作表現(xiàn)大受影響。即使老板能夠接受她,想到這件事已經(jīng)盡人皆知,她也困窘難當(dāng)。到了1999年,她徹底放棄了工作。
格雷琴已經(jīng)不想再有任何性生活了。性高潮已經(jīng)變成壹項(xiàng)工作,即使是最輕微的身體接觸也會使癥狀惡化。
盡管格雷琴避免和男友上床,但她仍希望保持對異性的魅力。為此,她選擇了整形手術(shù),至少這是壹件她可以左右的事情。
格蕾琴身材嬌?。s157cm),壹雙綠色的眼睛,壹頭棕色中長發(fā),額前留著劉海。因?yàn)椴幌矚g自己的大鼻子和平胸,她做了鼻部整形和隆胸手術(shù),手術(shù)費(fèi)都是男友買單。
她不經(jīng)常出門,但壹有機(jī)會就會充分利用。在她結(jié)識的男人中,壹個是打錯電話認(rèn)識的,另壹個是買感冒藥認(rèn)識的,還有壹個是發(fā)布網(wǎng)站廣告認(rèn)識的。
第壹次約會時她會很注意解釋自身情況,因?yàn)槠垓_他們是沒用的。但不可避免的,男友們都會逐漸開始向她施加壓力,最終導(dǎo)致戀情告吹。
壹號男友:"他的生理需求越來越強(qiáng)烈。"
貳號男友:"他為了能上床,求了我壹年"。
叁號男友:"他理解不了我,所以我只能在他睡覺時自行解決"。
格雷琴和現(xiàn)任男友的性生活是壹年肆次。她說:"即使完事后是好幾個小時的痛苦,我還是很渴望些許的親密和溫暖"。
格雷琴向家人隱瞞看病的真正原因,先后看過泌尿科、婦科、腸胃科、神經(jīng)科、生殖內(nèi)分泌科和精神科,有些診斷過程需要插管子和使用鏡頭。此外,她還嘗試過催眠療法和處方藥。
她上網(wǎng)搜索答案,但搜索結(jié)果都錯誤地指向另壹種疾病--性成癮。
漸漸地,反復(fù)自慰傷害到了她的身體,使她患上間質(zhì)性膀胱炎和尿道炎。壹名醫(yī)生告訴她,腕部和手部的疼痛說明她患有腕管綜合癥,另壹名說她患有強(qiáng)迫癥。
她曾大發(fā)脾氣,也曾想過自殺。而從頭到尾,望女成鳳的父母只是不理解她為何不搬出去住。
2007年,飽受十多年怪病折磨的格雷琴碰巧和母親壹起觀看了壹期新聞雜志節(jié)目《20/20》。電視上壹名紅色卷發(fā),和格雷琴年紀(jì)相仿的女人正在說話。
"那時我不停地自慰,從早到晚,"來自南卡羅萊納的希瑟·迪爾蒙(heatherdearmon)說道,"我常???,因?yàn)檎l也不想壹天到晚干這個"。
格蕾琴把目光投向母親,母親的臉流露出好奇,而不是鄙夷。那壹刻,她多么想告訴母親,正是這毀掉了她的生活。但她還是沒能說出口。
電視里的專家卻不會感到難以啟齒,他們甚至還給出了怪病的名字。
持續(xù)性性興奮綜合癥最早發(fā)現(xiàn)于2001年,發(fā)現(xiàn)者是新澤西州羅伯特·伍德·約翰遜醫(yī)學(xué)院精神病學(xué)教授,著名性學(xué)專家珊卓拉·萊布倫(sandraleiblum)。
在《性治療與婚姻治療》期刊中,萊布倫描述了各年齡段"僅有生理性興奮,沒有心理性興奮"的女性。
其中包括壹位36歲的女性,是3個不滿6歲的小孩的母親,她每次自慰要高潮6次才罷休。還有壹位81歲的老婦,陸年前患上此癥切除了子宮。她那心臟衰弱的丈夫已被她折磨得筋疲力盡。
這些人中,有的是服用抗抑郁類藥物后出現(xiàn)的,壹個認(rèn)為是嚴(yán)重摔傷引起的,還有的認(rèn)為是分娩或停經(jīng)引起的。
壹名53歲的婦女寫道:"任何醒著的時候都像在進(jìn)行性交,永遠(yuǎn)沒有滿足的時候。這是壹種可怕的感覺"。
據(jù)醫(yī)生估計(jì),有成千上萬的女性患有這種罕見的綜合癥,它似乎違背了人類性行為的基本要素,即對性生活的控制能力。從本質(zhì)上說,該癥剝奪了人類的性欲,剝奪了壹切性帶來的心里享受,只剩下機(jī)械的性喚起動作。
性反應(yīng)是大腦多個區(qū)域綜合作用的結(jié)果,人類對這壹過程仍知之甚少。當(dāng)陰道或陰蒂(陰蒂本身布有8000個神經(jīng)末梢)受到刺激,感覺沖動會沿脊髓向上傳輸至感覺皮層。感覺皮層是壹層薄薄的神經(jīng)細(xì)胞帶,像壹副耳罩覆蓋在大腦表面。大腦對感覺進(jìn)行解讀后下達(dá)命令,從而使女性心跳加速,血流加快,陰道潤滑。
會不會是這個環(huán)節(jié)出錯導(dǎo)致了癥狀?
加利福尼亞州斯坦福大學(xué)醫(yī)學(xué)中心女性性醫(yī)學(xué)項(xiàng)目負(fù)責(zé)人莉亞·米爾希爾(leahmillheiser)說:"這很可能是某種神經(jīng)功能障礙,其原因我們還不得而知。"
直到這時,格蕾琴才知道,自己并不是個怪胎,但知道這壹點(diǎn)并不能減輕疾病的痛苦。
8月15日,gretchen跟隨殘疾人辯護(hù)律師壹起走進(jìn)圣彼得堡法院壹間狹長的聽證廳。
聽證廳盡頭的法官席上,高坐著行政法法官b·t·阿莫斯(b.t.amos)。b·t·阿莫斯是壹位滿頭銀發(fā)的資深法官,以嚴(yán)肅求實(shí)的風(fēng)格著稱。
在聽證會開始前,格蕾琴詢問辯護(hù)律師拉奎爾·亞松森(raquelasuncion)是否可以用"自我傷害"壹詞代替"自慰",因?yàn)樗l(fā)現(xiàn),僅僅是說出"自慰"壹詞就會產(chǎn)生生理反應(yīng)。亞松森告訴她法官拒絕了這壹請求。
聽證會上,格蕾琴用低沉、顫抖的聲音回答了亞松森的提問。
"首先,我很抱歉你要聆聽這些尷尬的事情,"格蕾琴看著阿莫斯說,但阿莫斯回避了她的視線,選擇盯著電腦。
"我的大腦迫切希望告訴醫(yī)生我的癥狀,告訴他們我不得不強(qiáng)迫對自己進(jìn)行性刺激……只有達(dá)到壹定次數(shù)的性高潮,大腦才能恢復(fù)平靜"。
"壹定次數(shù)是多少次?"亞松森問。
"最少8次。"
法官依舊看著電腦。
問答平鋪直敘地進(jìn)行了半小時,之后亞松森表示提問結(jié)束。
"謝謝你,女士。"阿莫斯法官最后說。
幾星期后的壹天,格蕾琴在家描述了她的狀況:
"性興奮不會停止,不會平息,不會減輕。壹次高潮之后緊接著是強(qiáng)烈的沖動,好像馬上又要再次高潮,所以你只能不停地做下去。最糟的壹次,我壹晚上連著來了50次,甚至不能停下來喝水。我痛苦不堪,大汗淋淋,每壹寸身體都痛疼不已,心臟猛跳……
"很多次,我對自己說:'格蕾琴,你必須無視它。立即停下來,你別無選擇!讓身體自己放松。'我甚至?xí)艿叫l(wèi)生間,用沖澡獎勵自己--高潮過去了,現(xiàn)在只要清潔身體,放松放松??墒?,壹看到鏡中的自己,沖動又回來了。我撲倒在地,放聲大哭。
"男人不理解,他們也不關(guān)心,反而覺得很帶勁。我對他們說:'想象壹下勃起不停的感覺,想象壹下射精之前的感覺,那感覺停留在你身上,日日夜夜,不管高潮多少次,不管性器官已經(jīng)受到了多大的磨損。'
"因?yàn)樗?,你得不到平靜,得不到休息。好像心臟病要犯了,好像快死了。"
醫(yī)學(xué)界對持續(xù)性性興奮綜合癥的病因意見不壹,因此大多數(shù)醫(yī)生對此缺乏確切的治療方法。
新澤西州羅格斯大學(xué)行為神經(jīng)學(xué)家巴里·庫米薩勒克(barrykomisaruk)的壹項(xiàng)研究表明,有些女性患者的持續(xù)性性興奮綜合癥可能是由壹種名叫塔洛夫囊腫的癥狀引起的,這是壹種生長在生殖器官感覺神經(jīng)和脊柱交匯處的微小積液腫塊。巴里·庫米薩勒克說切除神經(jīng)上的囊腫可能導(dǎo)致失禁,但縮小囊腫或許能起到治療效果。
圣地亞哥阿威瑞多醫(yī)院性醫(yī)學(xué)項(xiàng)目主任歐文·戈德斯坦(irwingoldstein)醫(yī)生治療過200例持續(xù)性性興奮女性患者。今年6月,他參與了壹項(xiàng)把某種神經(jīng)調(diào)節(jié)器植入到壹名退休高中英語教師臀部的手術(shù)。
手術(shù)人員把這種神經(jīng)調(diào)節(jié)器移植到患者的壹條生殖器官感覺神經(jīng)上。當(dāng)患者希望停止性沖動時,可通過壹個發(fā)射器開啟電脈沖,想性交時,則可暫時關(guān)閉脈沖。該方法的確起到了效果,但需花費(fèi)68000美元。這名退休教師用部分退休金支付了大部分費(fèi)用。
格蕾琴在《20/20》上見過的南卡羅萊納母親迪爾蒙表示,多年來她通過服用坑抑郁藥物帕羅西汀實(shí)現(xiàn)了對病情的控制。
"但后來帕羅西汀也失去了效果",她說,"于是我接受了兩處神經(jīng)阻滯治療"。
迪爾蒙的種種嘗試均不起作用,直到最近接受了肉毒桿菌陰蒂注射。根據(jù)她的說法,這種方法使病情"更加易于控制"。
壹名女性甚至采取了切除陰蒂這種更極端的做法,但可惜毫無效果。
格蕾琴壹直在服用抗抑郁藥物和安眠藥安必恩。雖然有些藥物是通過醫(yī)療補(bǔ)助支付的,但大部分購藥費(fèi)用來自私人捐款。
2011年3月的壹天,格蕾琴用管帶把軟管綁到汽車的消音器上。她上車打火,坐在車?yán)铮囕ddvd播放著《叁人行》。壹氧化碳讓她頭痛欲裂,她從車上跑了下來。
3周后,她身著泳裝試圖在洗手間割腕自殺。
"我并不是真的想自殺,"她最近說,"嘗試自殺能幫我平靜下來,讓我想起還有擺脫痛苦的可能"。
9月初,格蕾琴沿著門前的車道朝郵箱走去。郵箱里躺著法官的判決。
"原告雖有嚴(yán)重身體缺陷,但未達(dá)到任何殘疾評定標(biāo)準(zhǔn)……"
判決書還提到她那患有智障的兄弟,現(xiàn)在已不再由她照顧。她曾在走投無路的情況下使用過他的殘疾人社保賬戶,因此法官認(rèn)定,她申請殘疾人社保賬戶是為了謀求"金錢利益"。
格蕾琴倒在地上,流出了眼淚。
現(xiàn)在格蕾琴唯壹的生命線就是她的男友,兩人在網(wǎng)上結(jié)識,經(jīng)歷過幾次分手。盡管他說自己愛她,但她還是擔(dān)心不能壹直指望他來付賬單。這個月的房地產(chǎn)稅該交了,但稅金還沒有著落。
格蕾琴對法官判決進(jìn)行了上訴,但她的律師已經(jīng)放棄了這個案子。她通過電子郵件向多家企業(yè)請求免費(fèi)提供核磁共振檢查和神經(jīng)掃描,希望以此發(fā)現(xiàn)自己是否患有塔洛夫囊腫和神經(jīng)損傷。
她說:"我知道,除了嘗試自殺、終日以淚洗面和不斷自我傷害之外,上天還希望我有別樣的人生。"
幾星期之前,格蕾琴拖出壹瓶氦氣,她往頭上扎了壹只塑料袋,對著瓶子大口呼吸。塑料袋漏氣了。在格蕾琴沮喪地扯掉它之前,有那么壹瞬間,她覺得終于實(shí)現(xiàn)了對這副軀體的些許控制。
原文作者:利奧諾拉·拉皮特·安東(leonoralapeteranton)