帶自閉的圖片[自卑圖片帶失望字]

作者：星晴衛(wèi)誰

我是孑立癥（自閉癥）孩子的媽媽。我是實實在在的圈內(nèi)人。

而一起，我有另一個身份：我的作業(yè)身份是傳達范疇從業(yè)者。

我恐怕是最有資歷來深度答復這個問題的人。

所以，請咱們操心多給一些信賴，來注重我的答案。

而且，我在文末會有實實在在的建設(shè)性方案，懇請媒體人、孑立癥圈內(nèi)人、醫(yī)療教育相關(guān)人士、以及全部群眾支撐咱們。

我的答案是：

1、“我自閉了”不是對孑立癥的輕視；

2、錯不在表情包，錯在群眾媒體、錯不應一開端就沿襲了香港臺灣“自閉癥”這個作死犯欠的糟糕翻譯。

“‘我自閉了’表情包是否誤解/輕視”——這個問題問反了。問題不在于網(wǎng)友不應編列“我自閉了”表情包，而在于我國的媒體和患者，干嘛要放著“孑立癥”正規(guī)醫(yī)學稱號不必，偏要運用“自閉癥”這種自討苦吃的破姓名？

“自閉癥”是一個很簡略從字面暗示上誤導讀者的姓名。

1943年，美國醫(yī)師Kanner初次描繪這個類群的患者，并命名為“前期嬰兒孑立癥”(early infantile autism)。auto-一般表明“自己，自身”，-ism 則是“行為，狀況”；所以autism大約是“自己向的行為狀況”，這原本是醫(yī)學研討層面上【無褒無貶】的客觀描繪。

臺灣和香港將autism翻譯為“自閉癥”，這是一個直譯的翻譯辦法，后來被內(nèi)地媒體和群眾廣泛沿襲。

所以埋下禍坑：在英語里autism里auto-對應的是“自動化”、“自治權(quán)”、“自轉(zhuǎn)”的這種“自”，不同于self-對應的“自私”、“自戀”、“自傲”的那種“自”字；而在我國人的言語里，“自閉癥”的“自”和“自私”的“自”是同一個“自”，這就為難了——假設(shè)說“自閉=自我關(guān)閉”，那么“自閉癥”天經(jīng)地義被群眾下意識解讀為“自己關(guān)閉自己的缺點”了。

相似“翻譯毀全部”的狀況，在商業(yè)范疇曾經(jīng)有一個聞名事例。

1928年，可口可樂進入我國，不知哪位瘟神音譯了“蝌蚪啃蠟”的中文名。它棕褐色的液體、甜中帶苦的滋味，以及翻開瓶蓋后充盈的氣泡，顯得非常乖僻，再配上“蝌蚪啃蠟”這個乖僻姓名，讓人一想起來就會覺得毛骨悚然。

第二年，“蝌蚪啃蠟”公司重金在《泰晤士報》登報征名。旅英詩人蔣彝先生得知后，為Coca Cola翻譯了一個吉祥、討喜的新姓名“可口可樂”。不只堅持音譯，還比英文多了幾分愉悅涵義，口頭書面均契合我國人審美。從此在我國造就了一個美譽百年的大佬級快消品牌。

社會傳達與商業(yè)傳達道理相通。已然咱們失誤，挑選了“自閉癥”這個過錯翻譯，就別舍本求末，責備“自閉表情包”是輕視孑立癥（自閉癥）。只需“自閉癥”這個翻譯辦法在華語區(qū)廣為流傳，任何關(guān)于孑立癥（自閉癥）科普弄清都將是無效的。

假設(shè)群眾把“自閉癥”按字面意思解讀為“自己關(guān)閉自己”，那么，要么以為患者“自己太作”、要么以為患者“賤人矯情”——總歸，很難對孑立癥（自閉癥）患者心生體諒/憐惜，更別提供給協(xié)助了。

所以咱們經(jīng)常在社會上看到這樣的反差：一方面每到4月2日，群眾粘貼“關(guān)懷自閉癥兒童”標語，堅持政治正確；而落地到實際生活，一旦傳聞自己小孩班上有一個孑立癥（自閉癥）孩子，必定高度神經(jīng)質(zhì)，恨不得與其他家長結(jié)伴示威、要求校園勸退這個孑立癥（自閉癥）孩子。

咱們不能簡略粗獷的責怪社會冷酷。究竟咱們麻痹笨拙，替孩子們被逼接受了“自閉”這個負面標簽，還能怪社會“你們憑什么用‘自閉’這個負面意思來誤解/輕視我的孩子”？

為了讓咱們直觀了解這種荒誕，請原諒我做個不合適的類比：假設(shè)，咱們把“抑郁癥”命名為“自卑癥”、把“神經(jīng)癥”命名為“自嗨癥”，那么不管學術(shù)界怎么駁斥謠言，群眾會固執(zhí)的把“抑郁癥”了解“自卑導致的缺點”、把“神經(jīng)癥”了解為“自娛自樂無法控制的缺點”。

名不正，言不順。一旦姓名起錯，不管多少科普都不能搶救廣眾的誤解/成見/輕視。

究竟，何為“孑立癥”呢？

假設(shè)你傳聞過“52Hz鯨”的傳說，那么，每個孑立癥（自閉癥）孩子都是一只孑立漂泊的“52Hz鯨”。

“52Hz鯨”，也叫“國際上最孑立的鯨”，是于20世紀80年代被發(fā)現(xiàn)的。據(jù)美國探索頻道報導，美國海軍從上世紀1980年代開端向科學家們轉(zhuǎn)交他們監(jiān)聽到的鯨類歌聲。1989年，美國伍茲霍爾海洋研討所的威廉·瓦特金斯(William Watkins)博士及助理瑪麗博士對這些錄音信號進行剖析，注意到有一頭鯨的聲響頻率之高遠遠超出了其他鯨類。一般狀況下，大部分雄性長須鯨或藍鯨的歌聲頻率大約在17~18赫茲，這個頻率太低了，這頭雄性鯨，它歌唱的聲響頻率居然是在52赫茲！20年來，這只“52Hz鯨”一向在孑立地歌唱，企圖尋覓一個朋友，但它孑立的歌聲卻沒能比及任何回應——這是國際上最孑立的一頭鯨。

“52Hz鯨”漂泊腳步遍布整個國際，卻畢生未得到回應

研討組從未能親眼見到過這頭他們現(xiàn)已研討了那么久的鯨，因而也無法確認它究竟歸于哪一品種，他們以為，“52Hz鯨”或許是一頭長須鯨，但也不能掃除是一頭藍鯨或是兩者之間雜交個別。研討組無法確認這在醫(yī)學上是否常見，“52Hz鯨”的身體應該是健康的，由于究竟它現(xiàn)已生計了那么長的時刻。

這頭雄性鯨之所以會如此孑立，無人回應，是由于它所宣告的“歌聲”頻率不對，沒有其他鯨在這一頻率上宣告聲響，因而也就不難幻想，它的孑立歌聲注定不會等來任何回應。它潛在的伴侶或許聽不到它的呼喊，也或許它的歌聲與其他的鯨不同太大，以至于其他同類無法了解它。

但是則全部都沒有阻撓“52Hz鯨”在大海中形影相吊地前行著，持續(xù)單獨唱著它的歌。

為了更好的了解這頭孑立的鯨，美國電影攝影師在眾籌網(wǎng)站主張籌款，尋覓“52Hz鯨”并期望為它拍照紀錄片。樂隊組合The Verse為“52Hz鯨”發(fā)行音樂專輯，獻給全部由于共同而孑立的人。臺灣愛情片《52赫茲，我喜愛你》用“52Hz鯨”比方男女主角。我喜愛《52赫茲，我喜愛你》的歌詞：

他唱著歌 卻沒有人傾聽

他潛水在天空里

沒有人愛 沒有同伴

那只鯨魚 愛上了陸地上的女孩

他上岸 大聲呼吁示愛

女孩聽見了全部

但心里卻 接收不到

接收不到 接收不到

我看天空 也俯視城市

我孑立 游在 人海里

無聲 無息 wu

無聲 無息 wu

……

這，便是孑立癥孩子啊。

孑立癥（自閉癥），是由于孩子們信息處理神經(jīng)系統(tǒng)產(chǎn)生生理反常，所以，與同類交流交流天然存在屏障。由于頻道不同，孑立癥孩子就像“52Hz鯨”相同，整天吟唱卻無人了解和共識，或許一輩子都在孑立的尋尋覓覓，卻手足無措的發(fā)現(xiàn)全部人都與你背道而行。

為了順暢融入社會，孑立癥孩子不得不經(jīng)過天長日久的干涉，調(diào)整與生而來的生理反常，極力接近正常人類的交流頻率。就像“52Hz鯨”相同，伴隨著吟唱聲漸漸滄桑，頻率也由52赫茲降低到50赫茲，究竟與正常鯨類，頻道遙遙相望。

孑立的“52Hz鯨”終究一次有記載的錄音是2004年，聲響衰老，它畢生不斷歌唱去尋求伴侶和朋友，卻一向沒有共識和回應，被逼永久活在自己的國際里。在斗轉(zhuǎn)星移的年月里，它感到孑立嗎？它理解什么是孑立嗎？它是否感觸過具有陪同的溫暖？

……

哀痛的人，心碎的人，在“52Hz鯨”的歌聲里聽見了自己的人生。

這便是“52Hz鯨”的傳奇故事。

也是每一個孑立癥孩子實在閱歷的全部。

在內(nèi)地醫(yī)學界，關(guān)于autism患者，正式的學術(shù)命名是“孑立癥”。

我國內(nèi)地榜首位研討自閉癥的學者是陶國泰教授（1916-2018年）。1982年陶國泰教授宣告了題為《嬰兒孑立癥的確診和歸屬問題》的論文，該文獻報導了4例兒童被確診為孑立癥，這是我國內(nèi)地最早發(fā)現(xiàn)并確診的孑立癥兒童病例。從文獻資料看，應該是陶國泰教授初次把autism翻譯為“孑立癥”。

時隔已久，很考證陶國泰教授是出于什么樣的主意而把autism翻譯為“孑立癥”。比照臺灣“自閉癥”的直譯辦法，“孑立癥”只能算是意譯，究竟嚴厲含義上而言，autism的成因既與“自閉”沒什么聯(lián)絡(luò)，也與“孑立”沒什么聯(lián)絡(luò)。

或許只能從陶國泰教授遺作中感觸：《我也是公民》、《我沒有錯》、《我準能成功》，點點滴滴帶入患者視點的表達好像表明，陶國泰教授深化患者和患者家庭的視點，體會到他們“孑立”的境況，而且以榜首視角自我鼓勵，著重孑立癥（自閉癥）是能夠經(jīng)過干涉得到改進的。

如此，“孑立”兩個字，或許是在陶國泰教授深入了解患者和患者家庭的苦痛之后，挑選的一個描述詞?！版萘ⅰ眱蓚€字描述的是autism的結(jié)果，而非autism的成因。相關(guān)于臺灣直譯為“自閉癥”，當然字面上離autism更遠，但意境上離autism更近。

老教授大醫(yī)精誠，一片慈心愛意，全凝結(jié)在“孑立癥”這個姓名里了。

好姓名，真的會影響群眾對孑立癥（自閉癥）集體的情緒。

咱們國家的媒體，盲目仿效香港臺灣翻譯，居然馬馬虎虎丟掉了“孑立癥”這個好姓名，真是浪費了我國孑立癥研討者長輩的殷殷苦心。

而咱們孑立癥患兒家族，不具備專門傳達學常識，大約歷來不或許想到，一個普一般通的姓名，居然會改動自己孩子的生計境況：

假設(shè)你是“自閉癥”，那么你便是“自己太作”、“賤人矯情”、“欠好共處”……總歸你是一個值得被厭煩、排擠的人。連“自閉表情包”也變成了“輕視”。

假設(shè)你是“孑立癥”，那么你生來特異，無法與同類交流，惶惑漂泊，孑立吟唱……總歸你是一個值得被容納、協(xié)助的人?！白蚤]表情包”還和你有一毛錢聯(lián)絡(luò)嗎？

作為孑立癥患兒家族，你敢照實跟親朋、教師、搭檔、社會群眾坦陳你孩子的病況嗎？

“我孩子有自閉癥”——是不是有點難以啟齒？

“我孩子有孑立癥”——是不是簡略開口許多？

……

所以，星爸星媽們，咱們要做的不是去DISS“自閉表情包”——你還能阻止正常人用“自閉”兩個字惡作劇嗎？那自身便是他們的自在——咱們要做的是從底子處理問題，把咱們的孩子的疾病，與“自閉”兩個字做切開?。?/p>

現(xiàn)在，我要談談【孑立癥正名方案】。

這便是我在開篇說的，懇請媒體人、孑立癥圈內(nèi)人、醫(yī)療教育相關(guān)人士、以及全部群眾支撐的公益方案。期望全部關(guān)懷孑立癥孩子的人，會聚力氣，眾籌協(xié)作，終究有一天眾籌完結(jié)這個方案：把“自閉癥”改回“孑立癥”。（注：我國內(nèi)地醫(yī)學界正式稱號原本便是“孑立癥”）

【方針】倡議華語圈全部干流媒體、自媒體、商業(yè)品牌、醫(yī)療組織、干涉組織、教育組織、病患家族……等全社會，一致運用“孑立癥”稱號患者。

【方式】以某一個4月2日“國際自閉癥注重日”為時刻節(jié)點，全部簽協(xié)議的媒體/組織/企業(yè)/Kol一致發(fā)布一致格局的活動海報，宣告“孑立癥更名”（典禮），以此時刻節(jié)點為界，把所管理網(wǎng)站上全部“自閉癥”替換為“孑立癥”，許諾在往后的電子及紙質(zhì)出版物中，一致運用“孑立癥”（ASD）描述autism。

【含義】正名不只僅是改名，姓名的更改代表社會含義的承載轉(zhuǎn)化。這個進程自身便是隆重的公共作業(yè)，樹立典禮感，進程中自身就做到了破解誤解、招引注重。

【辦法】主辦方（比方某個老練的公益組織來承當這份職責）擔任活動的策劃及履行。包含設(shè)置主題網(wǎng)站，規(guī)劃協(xié)議/海報/視頻/H5/媒體從業(yè)者訓練課件等，對接并約請國內(nèi)頭部媒體/組織/kol簽約。和諧簽約單位一致參與4月2日更名典禮（線上線下）及后續(xù)新聞報導。

【吉祥物】“52Hz鯨”，沒有什么比它更能生動代表孑立癥患兒的生理屏障，及孑立境況。

……

請信任我，現(xiàn)在我國任何孑立癥（自閉癥）活動，都遠遠不及【正名】重要。不管是捐款、賣畫、送文具……都是無濟于事乃至雞毛蒜皮。咱們連頂層問題都沒有處理，做細枝末節(jié)的作業(yè)能有多大成效呢？

請信任我，合理姓名，能撬動整個社會的認知、情緒和舉動。一旦“自閉癥”回正為“孑立癥”，咱們底子不需要連年不斷的科普，不需要談“誤解”、“成見”、“輕視”，不需要理睬“自閉表情包”……整個社會總算能天然自愿的體諒“孑立癥”，猶如雨水輕吻荒漠的大地。

我個人力氣菲薄。但我歷來沒有拋棄過這個期望。

我至少3年前就意識到這個重要問題?？晌易鳛橐粋€一般的單親星孩媽媽，首要方針在于生計，每天晚上7、8點下班到家，還要優(yōu)先把僅有2-3小時留給孩子。所以，這件作業(yè)一向放在我心頭，并沒有發(fā)展。我知道這件作業(yè)對我孩子非常重要，我會堅持，守望，抓取全部時機，當令推動這個方案。期望有實力的組織注重這個主張，來承當這個公益職責，主導【孑立癥正名方案】落地履行成為實際。

內(nèi)容總結(jié)：

我國內(nèi)地醫(yī)療范疇對ASD的正規(guī)稱號是“孑立癥”（孑立癥譜系妨礙Autism Spectrum Disorder）而非“自閉癥”?！白蚤]癥”是香港臺灣翻譯，不合適，極易讓群眾斷章取義了解為“自己關(guān)閉自己”。咱們要做的是與“自閉”完全切開開來，而不必舍本求末去責怪群眾拿“自閉”惡作劇。孑立癥的真實境況像“52Hz鯨”，與生俱來與同類交流不在一個頻道，被逼孑立漂流。沒有任何孑立癥（自閉癥）公益活動比【孑立癥正名】更重要，由于它是概念傳達的頂層規(guī)劃——離別“自閉癥”，回歸“孑立癥”——咱們再也不必那么心累的宣揚ASD了。社會接收的距離天然消解。

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溯洄從之，道阻且長。

我歷來不敢幻想，我這樣一個微緲一般的人，居然有一天鼓起勇氣“試圖”做一件撬動14億我國人的事。

我只是是為了孩子，為了未來，別無挑選。

別無挑選。

……

我，微緲，一般，怯弱，貧弱，冗忙……僅有支撐我走出這一步的勇氣是：我知道像我這樣微緲、一般的孑立癥家族，在我國，至少有4000-5000萬。

只需咱們能自己想理解，每個人影響28個人，咱們就能改動這個國際。

總有一天咱們會離別孩子、脫離這個國際，期望能夠安心的告知孩子，咱們極力了，為他們爭取了一個更正路的國際。

……

期望孑立癥患兒家族以及全部關(guān)懷孑立癥孩子的人們能扶一把，把這重要方案一步步推動實際。

假設(shè)您是一般患兒家族，或許你樂意幫孑立癥孩子一把，那么請您引薦/轉(zhuǎn)載這篇文章，特別能夠引薦給您知道干流媒體/公益組織。

假設(shè)您自身在干流媒體/公益組織作業(yè)，或許您是一位樂意為此奉獻作業(yè)時刻的規(guī)劃師/程序員/項目經(jīng)理，那么請您私信聯(lián)絡(luò)我，咱們稍后樹立微信群，努力孵化這個公益方案。